Joie de Vivre на Хана: Борба за грижи и свобода в Дахау

Joie de Vivre на Хана: Борба за грижи и свобода в Дахау

Dachau, Deutschland - Семейство Спеф живее в спокойния град Дахау, който е изправен пред изключително предизвикателство: грижите за дъщеря й Хана, която се роди с тежки физически ограничения. 18-годишната Хана е почти напълно парализирана и се нуждае от интензивна подкрепа всеки ден. Родителите й, Ева и Грегор Спефт, правят всичко възможно, за да дадат възможност на дъщеря си да живее пълноценен живот, въпреки огромните тежести, които вървят ръка за ръка с грижите за дете с увреждания. Според доклад на br television не е само задача, а не е кариерна материя.

Хана има много малко мускули и може само да диша, поглъща и дъвче малко. Майка й я храни с голяма отдаденост, защото семейството придава особено значение на естествената диета. „Хана ясно ви показва колко важна е храната за нея“, обяснява Ева Спеш. Ежедневието на семейството се характеризира с постоянната необходимост да се отговори на нуждите на Хана, което често води до предизвикателства, особено в движение. „По пътя доставката наистина е проблем и често проблем“, казва Ева. Таблиците за опаковане в публичните институции често не са предназначени за специалните изисквания на Хана.

на ден от живота на кълвачите

Специфично е едновременно работа и се опитвайте да оптимално организират времето си, за да предложат на Хана възможно най -добрата грижа. Незаменим инструмент в ежедневието е асансьорна система, която Хана поддържа, когато се превръща в терапевтичния си стол. "Разбира се, че е лесно у дома, всичко е подготвено", каза Грегор Спефт. Но предизвикателствата не спират да се променят. Всичко също трябва да бъде добре обмислено за екскурзии.

Акцент в живота на семейството е седмичното пътуване с велосипеди. Със специално приготвен терапевтичен мотор той влиза в природата. "Не е въпрос, разбира се, че имате нещо подобно", обяснява Ева. Здравноосигурителната компания често не поддържа подобни покупки, защото вярва, че колоезденето не допринася за качеството на живот. Но за кълвачите това е парче свобода, че те не искат да бъдат взети.

"Влагаме много време, докато не сме досега с Хана, че можем да потеглим. Но когато видите колко забавно е, напълно си заслужава", казва Грегор. Хана се радва на екскурзиите и вятъра, които й придават усещане за свобода.

Предизвикателствата на грижите

Грижата за дете с увреждания е не само физическо, но и психологическо предизвикателство. Родителите често трябва да се борят с бюрократичните препятствия, за да получат необходимата подкрепа. „Голяма част от сестринската работа е бюрокрацията“, казва Ева. Тя съобщава за трудностите, които изпитва, когато кандидатства за СПИН и услуги за грижи. "Нещата, от които се нуждаете, често се отхвърлят." Тази постоянна несигурност засяга и семейството.

Притесненията относно бъдещето са вездесъщи. Училищното време на Хана приключва следващото лято и въпросът за това, което идва след това, се отнася до кълвачите. "Вече знаем, че преди август няма да знаем дали изобщо ще получим място за подкрепа", обяснява Ева. Възможностите са ограничени и семейството вече е инвестирало много време и енергия, за да осигури най -добрата възможна грижа за Хана.

Нощите са особено предизвикателни за кълвачите. Хана често се нуждае от подкрепа през нощта, защото има затруднения с преглъщането. "Ние го изтегляхме от 13 години, в продължение на пет години имахме сестринска служба, която идва през нощта", казва Ева. Но и тук има несигурност, тъй като разрешенията за сестринската служба се издават само за шест месеца.

Значението на подкрепата

Подкрепата от бабите и дядовците е безценна за семейството. „Те активно ни дават време, защото знаят колко е важно“, казва Ева. Физиотерапевтичните мерки, които Хана получава редовно, са от решаващо значение за здравето си. "Хана има малки ограничения върху гръбначния стълб, краката и бедните - във връзка с нивото на увреждане", обяснява физиотерапевтът си Силвия Гампидър.

Предизвикателствата, с които семейство Спефт се занимава всеки ден, са огромни, но любовта и всеотдайността, които влагат в грижите за дъщеря си, са неуморни. Пълчиците са пример за това колко е важно, въпреки всички трудности да не губят радостта от живота. „Често имаме късмет, че можем да се грижим за дете, каквото всичко, което правите, се връщат стотици пъти“, казва Ева, показвайки, че любовта към Хана надминава всички предизвикателства.

Ситуацията на кълвачите не е уникална. Според кърмене. Необходимостта от грижи може да възникне от различни причини, било то от вродени заболявания или злополуки. Подкрепата и правилната информация са от решаващо значение за овладяването на ежедневието с дете, нуждаещо се от грижи.