Hannah's Joie de Vivre: En kamp for pleje og frihed i Dachau
Hannah's Joie de Vivre: En kamp for pleje og frihed i Dachau
Dachau, Deutschland - Specht -familien bor i den rolige by Dachau, der står over for en ekstraordinær udfordring: pleje af hendes datter Hannah, der blev født med alvorlige fysiske begrænsninger. 18-årige Hannah er næsten fuldstændig lammet og har brug for intensiv støtte hver dag. Hendes forældre, Eva og Gregor Specht, gør alt, hvad de kan for at gøre det muligt for deres datter at leve et opfyldende liv, på trods af de enorme byrder, der går hånd i hånd med pleje af et handicappet barn. I henhold til en rapport fra br-tv-television er ikke en opgave, men en opgave.
Hannah har meget små muskler og kan kun trække vejret, sluge og tygge på lidt. Hendes mor fodrer hende med stor dedikation, fordi familien lægger særlig vægt på en naturlig diæt. "Hannah viser dig tydeligt, hvor vigtig mad er for hende," forklarer Eva Specht. Familiens hverdag er kendetegnet ved det konstante behov for at imødekomme Hannahs behov, hvilket ofte fører til udfordringer, især på farten. "På vejen er udbuddet virkelig et problem og ofte et problem," siger Eva. Indpakningstabeller i offentlige institutioner er ofte ikke designet til de særlige krav fra Hannah.
En dag i hakkespetten
Specifik arbejder både og prøver at optimalt organisere deres tid for at tilbyde Hannah den bedst mulige pleje. Et uundværligt værktøj i hverdagen er et liftsystem, som Hannah understøtter, når hun konverterer til sin terapistol. "Selvfølgelig er det let derhjemme, alt er forberedt," sagde Gregor Specht. Men udfordringerne holder ikke op med at ændre sig. Alt skal også være gennemtænkt på udflugter.
Et højdepunkt i familiens liv er den ugentlige cykeltur. Med en specielt lavet terapicykel går den ind i naturen. "Det er ikke en selvfølge, at du har noget lignende," forklarer Eva. Sundhedsforsikringsselskabet understøtter ofte ikke sådanne køb, fordi det mener, at cykling ikke bidrager til livskvaliteten. Men for hakkespetterne er det et stykke frihed, som de ikke ønsker at blive taget.
"Vi lægger meget tid ind, indtil vi hidtil er med Hannah, som vi kan køre væk. Men når du ser, hvor sjovt det er, er det helt værd," siger Gregor. Hannah nyder udflugterne og vinden, der giver hende en følelse af frihed.
udfordringerne ved pleje
Pleje af et handicappet barn er ikke kun en fysisk, men også en psykologisk udfordring. Forældre er ofte nødt til at bekæmpe bureaukratiske forhindringer for at modtage den krævede støtte. "En stor del af sygeplejearbejdet er bureaukrati," siger Eva. Hun rapporterer om de vanskeligheder, hun oplevede, når hun ansøgte om AIDS og Care Services. "Ting, du har brug for, afvises ofte." Denne konstante usikkerhed påvirker også familien.
Bekymringerne for fremtiden er allestedsnærværende. Hannahs skoletid slutter næste sommer, og spørgsmålet om, hvad der kommer bagefter, vedrører hakkespetterne. "Vi ved allerede, at vi før august ikke ved, om vi overhovedet får et sted at støtte," forklarer Eva. Mulighederne er begrænsede, og familien har allerede investeret meget tid og energi til at sikre den bedst mulige pleje af Hannah.
Nætterne er især udfordrende for hakkespetterne. Hannah har ofte brug for støtte om natten, fordi hun har svært ved at sluge. "Vi har trukket det igennem i 13 år, i fem år har vi haft en sygeplejetjeneste, der kommer om natten," siger Eva. Men også her er der usikkerheder, da tilladelserne til sygeplejetjenesten kun udstedes i seks måneder.
Betydningen af support
Støtten fra bedsteforældrene er uvurderlig for familien. "De giver os proaktivt tiden, fordi de ved, hvor vigtigt det er," siger Eva. De fysioterapeutiske foranstaltninger, som Hannah modtager regelmæssigt, er afgørende for deres helbred. "Hannah har små begrænsninger på rygsøjlen, benene og fattige - i forhold til hendes handicapniveau," forklarer hendes fysioterapeut Silvia Gampenrieder.
De udfordringer, som Specht -familien beskæftiger sig med hver dag, er enorme, men den kærlighed og dedikation, de lægger i pleje af deres datter, er utrættelige. Woodpeckers er et eksempel på, hvor vigtigt det er, på trods af alle vanskeligheder ikke at miste livets glæde. "Vi er ofte heldige nok til at være i stand til at tage sig af et barn, hvad alt hvad du gør returnerer hundreder af gange," siger Eva og viser, at kærligheden til Hannah overgår alle udfordringer.
Situationen for hakkespetterne er ikke unik. I henhold til sygeplejer. Behovet for pleje kan opstå fra forskellige årsager, det være sig fra medfødte sygdomme eller ulykker. Støtten og de rigtige oplysninger er afgørende for at mestre hverdagen med et barn med behov for pleje.
Details | |
---|---|
Ort | Dachau, Deutschland |