Hannahi Joie de Vivre: võitlus hoolduse ja vabaduse eest Dachaus

Päev rähnide elus

Spetsiifiline on nii töötamine kui ka proovib oma aega optimaalselt korraldada, et pakkuda Hannahile parimat võimalikku hooldust. Igapäevaelu hädavajalik tööriist on tõstesüsteem, mida Hannah oma teraapiatoolile teisendamisel toetab. "Muidugi on see kodus lihtne, kõik on ette valmistatud," ütles Gregor Specht. Kuid väljakutsed ei lakka muutumast. Kõik peab ka ekskursioonidel hästi läbimõeldud olema.

Perekonna elus on esiletõstmine iganädalane jalgrattareis. Spetsiaalselt valmistatud teraapiarattaga läheb see loodusesse. "Teil pole muidugi midagi sellist," selgitab Eva. Ravikindlustusselts ei toeta sageli selliseid ostusid, kuna usub, et jalgrattasõit ei aita elukvaliteeti. Kuid rähnide jaoks on see vabadus, mida nad ei taha võtta.

"Panime palju aega sisse, kuni oleme Hannahiga nii kaugel, et saaksime ära sõita. Kuid kui näete, kui lõbus see on, on see seda väärt," ütleb Gregor. Hannah naudib ekskursioone ja tuult, mis annab talle vabadustunde.

Care'i väljakutsed

Puudega lapse hooldamine pole mitte ainult füüsiline, vaid ka psühholoogiline väljakutse. Vajalikud peavad nõutava toe saamiseks sageli võitlema bürokraatlike takistustega. "Suur osa õendustöödest on bürokraatia," ütleb Eva. Ta annab aru raskustest, mida ta koges AIDS -i ja hooldusteenuste taotlemisel. "Vajalikud asjad lükatakse sageli tagasi." See pidev ebakindlus mõjutab ka perekonda.

Mured tuleviku pärast on kõikjal esinevad. Hannahi kooliaeg lõppeb järgmisel suvel ja küsimus, mis hiljem tuleb, puudutab rähnisid. "Me juba teame, et enne augustit ei saa me teada, kas saame üldse tugikohta," selgitab Eva. Võimalused on piiratud ja perekond on juba palju aega ja energiat investeerinud, et tagada Hannahi parima võimaliku hooldus.

Ööd on rähnidele eriti keerulised. Hannah vajab sageli öösel tuge, kuna tal on raskusi neelamisega. "Oleme selle 13 aastat läbi tõmmanud, viis aastat on meil olnud õendusteenus, mis tuleb öösel," ütleb Eva. Kuid ka siin on ebakindlust, kuna õendusteenuse loa antakse välja ainult kuus kuud.

tugi tähtsus

Vanavanemate toetus on perekonna jaoks hindamatu. "Nad annavad meile ennetavalt aega, sest nad teavad, kui oluline see on," ütleb Eva. Füsioterapeutilised meetmed, mida Hannah regulaarselt saab, on nende tervise jaoks üliolulised. "Hannahil on lülisamba, jalgade ja vaeste jaoks vähe piiranguid - seoses puude tasemega," selgitab tema füsioterapeut Silvia Gampenrieder.

Väljakutsed, millega Specht perega tegeleb iga päev, on tohutu, kuid nende tütre hooldamiseks pandud armastus ja pühendumus on väsimatu. Rähnid on näide sellest, kui oluline on, hoolimata kõigist raskustest, et mitte kaotada elurõõmu. "Meil on sageli õnne, et saame lapse eest hoolitseda, mida kõik, mida teete, sadu kordi," ütleb Eva, näidates, et armastus Hannahi vastu edestab kõiki väljakutseid.