Hannah's Joie de Vivre: Taistelu hoidosta ja vapaudesta Dachaussa

päivä tikkaa

spesifinen on sekä työskentelee että yritä organisoida aikansa optimaalisesti tarjotakseen Hannahille parhaan mahdollisen hoidon. Edistymätön työkalu jokapäiväisessä elämässä on hissijärjestelmä, jota Hannah tukee muutettuaan terapiatuoliinsa. "Tietenkin se on helppoa kotona, kaikki on valmis", sanoi Gregor Specht. Mutta haasteet eivät lopeta muutosta. Kaikkien on myös harkittava retkiä.

Perheen elämässä kohokohta on viikoittainen polkupyörämatka. Erityisesti valmistetulla terapiapyörällä se menee luontoon. "Ei tietenkään ole mitään sellaista", Eva selittää. Sairausvakuutusyhtiö ei usein tue tällaisia ​​ostoja, koska se uskoo, että pyöräily ei vaikuta elämänlaatuun. Mutta tikkaa varten se on vapauden pala, jota he eivät halua ottaa.

"Laitamme paljon aikaa siihen, kunnes olemme toistaiseksi Hannahin kanssa, että voimme ajaa pois. Mutta kun näet kuinka hauskaa se on, se on täysin sen arvoista", Gregor sanoo. Hannah nauttii retkistä ja tuulta, joka antaa hänelle vapauden tunteen.

Hoiton haasteet

vammaisen lapsen hoito ei ole vain fyysinen, vaan myös psykologinen haaste. Vanhempien on usein taisteltava byrokraattisia esteitä vaaditun tuen saamiseksi. "Suuri osa hoitotyöstä on byrokratia", Eva sanoo. Hän raportoi vaikeuksista, joita hän kokenut hakeessaan aids- ja hoitopalveluita. "Tarvitsemasi asiat hylätään usein." Tämä jatkuva epävarmuus vaikuttaa myös perheeseen.

tulevaisuuden huolenaiheet ovat kaikkialla läsnä. Hannahin kouluaika päättyy ensi kesänä, ja kysymys siitä, mikä myöhemmin tulee, koskee tikkaa. "Tiedämme jo, että ennen elokuusta emme tiedä, saammeko tuen paikan ollenkaan", Eva selittää. Mahdollisuudet ovat rajalliset ja perhe on jo sijoittanut paljon aikaa ja energiaa saadakseen Hannahin parhaan mahdollisen hoidon.

Yöt ovat erityisen haastavia tikkakekkeille. Hannah tarvitsee usein tukea yöllä, koska hänellä on vaikeuksia niellä. "Olemme vetäneet sen läpi 13 vuoden ajan, viiden vuoden ajan meillä on ollut yöllä tulevaa hoitotyötä", Eva sanoo. Mutta tässä on myös epävarmuustekijöitä, koska hoitopalvelun luvat annetaan vain kuusi kuukautta.

tuen merkitys

isovanhempien tuki on korvaamaton perheelle. "He antavat meille ennakoivasti ajan, koska he tietävät kuinka tärkeä se on", Eva sanoo. Fysioterapeuttiset toimenpiteet, joita Hannah säännöllisesti saavat, ovat tärkeitä heidän terveydelle. "Hannahilla on vain vähän rajoituksia selkärangan, jalkojen ja köyhien suhteen - suhteessa hänen vammaisuuteensa", selittää hänen fysioterapeutinsa Silvia Gampenrieder.

Haasteet, joita Specht -perhe käsittelee päivittäin, ovat valtavia, mutta heidän tyttärensä hoitoon asettamat rakkaus ja omistautuminen ovat väsymättömiä. Tikkaat ovat esimerkki siitä, kuinka tärkeä se on, huolimatta kaikista vaikeuksista olla menettämättä elämän iloa. "Olemme usein onnekkaita, että pystymme huolehtimaan lapsesta, mitä kaikki mitä teet, palauttaa satoja kertoja", Eva sanoo osoittaen, että rakkaus Hannahiin ylittää kaikki haasteet.