Hannahina Joie de Vivre: Borba za njegu i slobodu u Dachauu

Specifično radi i pokušava optimalno organizirati svoje vrijeme kako bi Hannah ponudio najbolju moguću njegu. Neophodni alat u svakodnevnom životu je sustav dizala koji Hannah podržava prilikom pretvaranja u svoju terapijsku stolicu. "Naravno da je kod kuće lako, sve je pripremljeno", rekao je Gregor Specht. Ali izazovi se ne prestaju mijenjati. Sve mora biti dobro osmišljeno na izletima.

Vrhunac u životu obitelji je tjedno putovanje biciklom. S posebno napravljenim terapijskim biciklom prelazi u prirodu. "Nije stvar, naravno, da imate tako nešto", objašnjava Eva. Društvo zdravstvenog osiguranja često ne podržava takve kupovine jer vjeruje da biciklizam ne doprinosi kvaliteti života. Ali za drvama to je djelić slobode da ih ne žele uzeti.

"Uložimo puno vremena dok ne budemo toliko daleko s Hannah da možemo otjerati. Ali kad vidite koliko je zabava, to je potpuno vrijedno toga", kaže Gregor. Hannah uživa u izletima i vjetru koji joj daje osjećaj slobode.

Izazovi skrbi

Briga o djetetu s invaliditetom nije samo fizički, već i psihološki izazov. Roditelji se često moraju boriti protiv birokratskih prepreka kako bi dobili potrebnu podršku. "Veliki dio sestrinskog rada je birokracija", kaže Eva. Izvještava o poteškoćama koje je doživjela prilikom prijave za usluge AIDS -a i skrbi. "Stvari koje su vam potrebne često se odbacuju." Ova stalna nesigurnost također utječe na obitelj.

Zabrinutosti budućnosti su sveprisutne. Hannino školsko vrijeme završava sljedećeg ljeta, a pitanje što dolazi nakon toga odnosi se na drva. "Već znamo da prije kolovoza nećemo znati hoćemo li uopće dobiti mjesto podrške", objašnjava Eva. Mogućnosti su ograničene, a obitelj je već uložila puno vremena i energije kako bi osigurala najbolju moguću skrb za Hannah.

Noći su posebno izazovne za djetliće. Hannah je često potrebna podrška noću jer ima poteškoće s gutanjem. "Povlačili smo ga već 13 godina, pet godina imali smo uslugu sestrinstva koja dolazi noću", kaže Eva. Ali i ovdje postoje neizvjesnosti, jer se dozvole za uslugu njege izdaju samo šest mjeseci.

Važnost podrške

Podrška djedova i baka neprocjenjiva je za obitelj. "Proaktivno nam daju vrijeme jer znaju koliko je to važno", kaže Eva. Fizioterapeutske mjere koje Hannah redovito primaju su ključne za svoje zdravlje. "Hannah ima mala ograničenja na kralježnici, nogama i lošim - u odnosu na njezinu razinu invaliditeta", objašnjava njezina fizioterapeut Silvia Gampenrieder.

Izazovi s kojima se obitelj Specht bavi svaki dan su ogromni, ali ljubav i predanost koju su stavili u brigu o svojoj kćeri su neumorni. Drdeci su primjer koliko je to važno, usprkos svim poteškoćama da ne izgube životnu radost. "Često smo dovoljno sretni da se možemo pobrinuti za dijete ono što sve što radite stotinama puta", kaže Eva, pokazujući da ljubav prema Hannah nadmašuje sve izazove.