Hannah Joie de Vivre: A gondozás és a szabadság küzdelme Dachauban
Hannah Joie de Vivre: A gondozás és a szabadság küzdelme Dachauban
Dachau, Deutschland - A Specht család Dachau nyugodt városában él, aki rendkívüli kihívással néz szembe: lánya, Hannah gondozása, aki súlyos fizikai korlátozásokkal született. A 18 éves Hannah szinte teljesen megbénult, és minden nap intenzív támogatást igényel. Szülei, Eva és Gregor Specht mindent megtesznek annak érdekében, hogy lányuk teljes életet élhessen, annak ellenére, hogy a hatalmas terhek együtt járnak a fogyatékkal élő gyermek gondozásával. A Hannah nagyon kevés izommal rendelkezik, és csak egy kicsit képes lélegezni, lenyelni és rágni. Anyja nagy odaadással táplálja őt, mert a család különös jelentőséggel bír a természetes étrendnek. "Hannah egyértelműen megmutatja, mennyire fontos az étel számára" - magyarázza Eva Specht. A család mindennapi életét az a folyamatos igény jellemzi, amely kielégíti Hannah igényeit, ami gyakran kihívásokhoz vezet, különösen útközben. "Útközben a kínálat valóban probléma és gyakran probléma" - mondja Eva. Az állami intézmények csomagoló tábláit gyakran nem tervezik Hannah különleges követelményeire.
Egy nap a harkályok életében
A specifikus egyaránt működik, és megpróbálja optimálisan megszervezni idejét annak érdekében, hogy Hannah a lehető legjobb ellátást nyújtsa. A mindennapi életben elengedhetetlen eszköz egy olyan emelő rendszer, amelyet Hannah támogat, amikor átalakítja a terápiás székre. "Természetesen otthon könnyű, minden elkészült" - mondta Gregor Specht. De a kihívások nem hagyják abba a változást. Mindennek is jól átgondolni kell a kirándulásokon.
A család életének kiemelése a heti kerékpárút. Egy speciálisan elkészített kezelő kerékpárral a természetbe kerül. "Természetesen nem az a kérdés, hogy van valami ilyesmi" - magyarázza Eva. Az egészségbiztosító társaság gyakran nem támogatja az ilyen vásárlásokat, mert úgy véli, hogy a kerékpározás nem járul hozzá az életminőséghez. De a harkályok számára ez egy olyan szabadság, amelyet nem akarnak venni.
"Nagyon sok időt töltünk be, amíg olyan messze vagyunk Hannah -val, hogy el tudunk vezetni. De amikor látja, mennyire szórakoztató, teljesen megéri" - mondja Gregor. Hannah élvezi a kirándulásokat és a szélet, amely a szabadság érzését adja neki.
A gondozás kihívásai
A fogyatékkal élő gyermek gondozása nemcsak fizikai, hanem pszichológiai kihívás is. A szülőknek gyakran meg kell küzdeniük a bürokratikus akadályokkal, hogy megkapják a szükséges támogatást. "Az ápolási munka nagy része a bürokrácia" - mondja Eva. Jelentésről számol be a nehézségekről, amelyeket az AIDS és az ápolási szolgáltatások iránti kérelem során tapasztalt. "A szükséges dolgokat gyakran elutasítják." Ez az állandó bizonytalanság a családot is érinti.
A jövővel kapcsolatos aggodalmak mindenütt jelen vannak. Hannah iskolai ideje jövő nyáron ér véget, és az utóbbi felmerülő kérdés a harkályokra vonatkozik. "Már tudjuk, hogy augusztus előtt nem fogjuk tudni, hogy egyáltalán kapunk támogatási helyet" - magyarázza Eva. A lehetőségek korlátozottak, és a család már sok időt és energiát fektetett be a Hannah lehető legjobb gondozására.
Az éjszakák különösen kihívást jelentenek a harkályok számára. Hannah -nak gyakran kell támogatnia az éjszakát, mert nehezen nyel. "13 éve áthúztuk, öt évig ápolási szolgálatunk van, amely éjjel jön" - mondja Eva. De itt is vannak bizonytalanságok, mivel az ápolási szolgálat engedélyeit csak hat hónapig adják ki.
A támogatás fontossága
A nagyszülők támogatása felbecsülhetetlen értékű a család számára. "Proaktívan adnak nekünk időt, mert tudják, mennyire fontos ez" - mondja Eva. Azok a fizioterápiás intézkedések, amelyeket Hannah rendszeresen kap, alapvető fontosságúak az egészségük szempontjából. "Hannah kevés korlátozással rendelkezik a gerincre, a lábakra és a szegényekre - a fogyatékosság szintjével kapcsolatban" - magyarázza Silvia Gamenrieder gyógytornásza.
A kihívások, amelyekkel a Specht család minden nap foglalkozik, óriási, ám a szeretet és az elkötelezettség, amelyet lányuk gondozásában tesznek, fáradhatatlanok. A harkály példája annak, hogy mennyire fontos, annak ellenére, hogy nehézségeket nem veszítenek az élet örömére. "Gyakran szerencsések vagyunk, hogy tudjuk gondoskodni egy gyermekről, ami több százszor visszatér." - mondja Eva, megmutatva, hogy a Hannah iránti szeretet minden kihívást meghalad.
A harkály helyzete nem egyedi. A nuring.de , a gyermekek számára, sokféle szülő, a hasonló kihívásokkal, a hasonló kihívásokkal. A gondozás szükségessége különféle okokból merülhet fel, legyen az veleszületett betegségek vagy balesetek. A támogatás és a megfelelő információk döntő jelentőségűek a mindennapi élet elsajátításához egy gondozásra szoruló gyermekkel.
| Details | |
|---|---|
| Ort | Dachau, Deutschland |