Hannah's Joie de Vivre: kova dėl priežiūros ir laisvės Dachau

Hannah's Joie de Vivre: kova dėl priežiūros ir laisvės Dachau

Dachau, Deutschland - „Specht“ šeima gyvena ramiame Dachau mieste, kuriam susiduria nepaprastas iššūkis: jos dukters Hannah, kuri gimė su sunkiais fiziniais apribojimais, priežiūra. 18-metė Hannah yra beveik visiškai paralyžiuota ir jai reikia intensyvios paramos kiekvieną dieną. Jos tėvai Eva ir Gregor Specht daro viską, ką gali, kad jų dukra galėtų gyventi visavertį gyvenimą, nepaisant didžiulės naštos, kuri eina kartu su neįgaliojo vaiko priežiūra. Remiantis bro- TELERVERS

Hannah turi labai mažai raumenų ir gali tik šiek tiek kvėpuoti, nuryti ir kramtyti. Jos motina ją maitina labai atsidavus, nes šeima ypač svarbi natūraliai dietai. „Hannah aiškiai parodo, koks svarbus jai maistas“, - aiškina Eva Specht. Kasdieniniam šeimos gyvenimui būdingas nuolatinis poreikis patenkinti Hannos poreikius, o tai dažnai kelia iššūkius, ypač kelyje. „Pakeliui tiekimas iš tikrųjų yra problema ir dažnai problema“, - sako Eva. Viešųjų institucijų lentelių vyniojimo lentelės dažnai nėra skirtos specialiems Hannos reikalavimams.

Diena „The Woodpeckers“ gyvenime

Konkrečiai dirba ir bando optimaliai sutvarkyti savo laiką, kad Hannah pasiūlytų geriausią įmanomą priežiūrą. Nepakeičiamas įrankis kasdieniame gyvenime yra keltuvo sistema, kurią Hannah palaiko virdama savo terapijos kėdę. „Žinoma, tai lengva namuose, viskas paruošta“, - sakė Gregoras Spechtas. Tačiau iššūkiai nenustoja keisti. Viskas taip pat turi būti gerai apgalvota ekskursijose.

Akcentuojama šeimos gyvenimo savaitinė dviračių kelionė. Su specialiai pagamintu terapijos dviračiu jis patenka į gamtą. „Neabejotina, kad jūs turite kažką panašaus“, - aiškina Eva. Sveikatos draudimo bendrovė dažnai nepalaiko tokių pirkimų, nes mano, kad važiavimas dviračiu neprisideda prie gyvenimo kokybės. Tačiau medienos giedikams tai yra laisvė, kurios jie nenori būti imami.

"Mes įdėjome daug laiko, kol mes taip toli su Hannah galime nuvažiuoti. Bet kai pamatysite, kaip tai smagu, tai yra visiškai verta", - sako Gregoras. Hannah mėgaujasi ekskursijomis ir vėju, kuris suteikia jai laisvės jausmą.

Priežiūros iššūkiai

Neįgaliojo vaiko priežiūra yra ne tik fizinis, bet ir psichologinis iššūkis. Tėvai dažnai turi kovoti su biurokratinėmis kliūtimis, kad gautų reikalingą paramą. „Didelė slaugos darbo dalis yra biurokratija“, - sako Eva. Ji praneša apie sunkumus, kuriuos patyrė kreipdamasis dėl AIDS ir priežiūros paslaugų. "Dalykai, kurių jums reikia, dažnai atmetami". Šis nuolatinis netikrumas taip pat daro įtaką šeimai.

Susirūpinimas dėl ateities yra visur. Hannah mokyklos laikas baigiasi kitą vasarą, o klausimas, kas vėliau kyla, yra susijęs su medienos giedikliais. „Mes jau žinome, kad iki rugpjūčio mėn. Nežinome, ar išvis gausime paramos vietą“, - aiškina Eva. Galimybės yra ribotos, o šeima jau investavo daug laiko ir energijos, kad užtikrintų geriausią įmanomą Hannos priežiūrą.

Naktys yra ypač sudėtingos medienos giedikams. Hannah dažnai reikia palaikymo naktį, nes jai sunku rijimas. „Mes jį ištraukėme 13 metų, penkerius metus turėjome slaugos paslaugas, kurios ateina naktį“, - sako Eva. Tačiau čia taip pat yra neaiškumų, nes leidimai slaugos tarnybai išduodami tik šešis mėnesius.

palaikymo svarba

Senelių parama yra neįkainojama šeimai. „Jie proaktyviai skiria mums laiko, nes žino, koks jis svarbus“, - sako Eva. Fizioterapinės priemonės, kurias Hannah reguliariai gauna, yra labai svarbios jų sveikatai. „Hannah turi mažai apribojimų stuburui, kojoms ir vargšams - atsižvelgiant į jos negalios lygį“, - aiškina jos kineziterapeutas Silvia Gampenrieder.

Iššūkiai, su kuriais susiduria Specifinė šeima, yra didžiulės, tačiau meilė ir atsidavimas, kurį jie prižiūri dukters, yra nenuilstamos. Vsoliniai pėstininkai yra pavyzdys, koks svarbus tai, nepaisant visų sunkumų neprarasti gyvenimo džiaugsmo. „Mums dažnai pasisekė, kad galime pasirūpinti vaiku, ką viską darote šimtus kartų“, - sako Eva ir parodo, kad meilė Hannah pralenkia visus iššūkius.

Viliukų padėtis nėra unikali. Pagal slaugos.de , daugelis vaikų, kuriems reikalinga pagalba, yra panašūs. Priežiūros poreikis gali atsirasti dėl įvairių priežasčių, nesvarbu, ar tai atsiranda dėl įgimtų ligų ar nelaimingų atsitikimų. Parama ir tinkama informacija yra labai svarbi kasdieniam gyvenimui įvaldyti su vaiku, kuriam reikia priežiūros.