Hannahs Lebensfreude: Ein Kampf um Pflege und Freiheit in Dachau

Diena dzenis

Specifisks darbojas gan darboties, gan mēģina optimāli organizēt savu laiku, lai piedāvātu Hannai vislabāko iespējamo aprūpi. Neaizstājams instruments ikdienas dzīvē ir lifta sistēma, kuru Hanna atbalsta, pārveidojot savu terapijas krēslu. "Protams, mājās ir viegli, viss ir sagatavots," sacīja Gregors Spechts. Bet izaicinājumi nepārstāj mainīties. Arī visam jābūt labi pārdomātam par ekskursijām.

Scēlums ģimenes dzīvē ir iknedēļas velosipēds. Ar speciāli izgatavotu terapijas velosipēdu tas nonāk dabā. "Tas nav jautājums, ka jums ir kaut kas līdzīgs," skaidro Eva. Veselības apdrošināšanas sabiedrība bieži neatbalsta šādus pirkumus, jo tā uzskata, ka riteņbraukšana neveicina dzīves kvalitāti. Bet dzeniem tas ir brīvības gabals, kuru viņi nevēlas, lai viņus ņemtu.

"Mēs veltām daudz laika, līdz mēs esam tik tālu ar Hannu, ka mēs varam braukt prom. Bet, kad redzat, cik jautri tas ir, tas ir pilnīgi tā vērts," saka Gregors. Hanna bauda ekskursijas un vēju, kas viņai rada brīvības sajūtu.

Aprūpes izaicinājumi

Bērna invaliditātes aprūpe ir ne tikai fiziska, bet arī psiholoģiska izaicinājums. Vecākiem bieži ir jācīnās ar birokrātiskiem šķēršļiem, lai saņemtu nepieciešamo atbalstu. "Liela daļa māsu darba ir birokrātija," saka Eva. Viņa ziņo par grūtībām, kuras viņa piedzīvoja, piesakoties AIDS un aprūpes pakalpojumiem. "Lietas, kas jums vajadzīgas, bieži tiek noraidītas." Šī pastāvīgā nenoteiktība ietekmē arī ģimeni.

Bažas par nākotni ir visuresošas. Hannas skolas laiks beidzas nākamajā vasarā, un jautājums par to, kas pēc tam nāk pēc tam, attiecas uz dzeniem. "Mēs jau zinām, ka pirms augusta mēs nezināsim, vai vispār iegūsim atbalsta vietu," skaidro Eva. Iespējas ir ierobežotas, un ģimene jau ir ieguldījusi daudz laika un enerģijas, lai nodrošinātu vislabāko iespējamo Hannas aprūpi.

Nakts ir īpaši izaicinošas dzeniem. Hannai naktī bieži ir nepieciešams atbalsts, jo viņai ir grūti norīt. "Mēs to esam izvirzījuši 13 gadus, piecus gadus mums ir bijis māsu pakalpojums, kas nāk naktī," saka Eva. Bet arī šeit ir neskaidrības, jo māsu pakalpojuma atļaujas tiek izsniegtas tikai sešus mēnešus.

Atbalsta nozīme

Vecvecāku atbalsts ģimenei ir nenovērtējams. "Viņi proaktīvi dod mums laiku, jo zina, cik tas ir svarīgi," saka Eva. Fizioterapeitiskie pasākumi, kurus Hanna regulāri saņem, ir svarīgi viņu veselībai. "Hannai ir maz ierobežojumu mugurkaulam, kājām un nabadzīgai - attiecībā uz viņas invaliditātes līmeni," skaidro viņas fizioterapeite Silvija Gampendera.

Problēmas, ar kurām Specht ģimene nodarbojas katru dienu, ir milzīgas, taču mīlestība un centība, ko viņi rada savas meitas aprūpē, ir nenogurstoši. Neraugoties uz visām grūtībām nezaudēt dzīves prieku, dzenis ir piemērs tam, cik tas ir svarīgi. "Mums bieži ir paveicies, ka varam parūpēties par bērnu, ko viss, ko jūs darāt, simtiem reižu atgriežas," saka Eva, parādot, ka mīlestība pret Hannu pārspēj visus izaicinājumus.