Rodina bojuje za auto za svého syna zdravotně postižených

Rodina bojuje za auto za svého syna zdravotně postižených

Fulgenstadt, Deutschland - Ve Fulgenstadtu poblíž Bad Saulgau, rodiny Ben, pětiletého chlapec, který trpí genetickým onemocněním „tuberózní sklerózou“, bojuje proti výzvám každodenního života a úřadů. Toto vzácné dědičné onemocnění, známé také jako komplex tuberózní sklerózy (TSC), může ovlivnit mnoho orgánů a často se projevuje prostřednictvím epileptických záchvatů a vývojových poruch, což je pro rodinnou situaci značně stresující. Benova diagnóza byla provedena krátce po jeho narození, ale účinky byly zpočátku nejasné. Ben původně vyvinul normálně, byl schopen běžet před prvními narozeniny a jíst ho samostatně.

V průběhu času se jeho stav zhoršil. Ben nyní trpí až pěti útoky epilepsie denně, které vedou ke ztrátě základních dovedností, jako je běh, stravování a dokonce i výrazy obličeje. V důsledku těchto záchvatů měl Ben nedávno žaludeční trubici, která mu má pomoci, protože má rostoucí problémy s polykáním. Tento vývoj není jen emocionální zátěží pro rodinu, ale také vyvolává praktické otázky, například s ohledem na mobilitu.

Boj o handicapované -přátelské vozidlo

Současný stav rodinného vozu již nestačí, protože Ben je nyní závislý na invalidním vozíku. Aby byla rodina schopna lépe čelit výzvám každodenního života, shromáždila 59 200 EUR darováním vozidla, které je vhodné pro zdravotně postižené. Shromážděné prostředky však byly sníženy transakčními poplatky 2,9 procenta plus 25 centů na dar. V Paravanu se rodina dozvěděla o vhodných vozidlech a našla tříletý autobus Mercedes za cenu 65 000 EUR.

Žádost o grant na rekonstrukci vozidla přibližně 22 000 EUR již byla předložena. Úřad sociálního zabezpečení na druhé straně doporučuje levnější vozidlo bez určitého vybavení, které je pro rodinu nepochopitelné. Chtěli byste používat vozidlo jako rodinné auto z dlouhodobého hlediska a nerozumíte rozhodnutí úřadu sociálního zabezpečení, aby nepodporoval zařízení považované za luxus. Okresní úřad k tomuto případu konkrétně nekomentuje; Požadavky na vozidlo by měly zpočátku stanovit znalecký názor na technickou službu.

Účinky tuberózní sklerózy

Tuberózní skleróza, která postihuje 7 145 lidí v Německu, vede k nadměrnému růstu buněk v důsledku genetických změn (mutace) v genech TSC1 nebo TSC2, ke kterému často dochází ve formě benigních nádorů. Tyto nádory mohou růst v orgánech, jako je mozek, ledviny a srdce, a zvyšovat riziko různých zdravotních problémů, včetně neurologických příznaků, jako jsou záchvaty, intelektuální postižení a anomálie kůže.

Tato nemoc je považována za nevyléčitelnou, ale existuje mnoho možností symptomatické léčby. Slibnou terapií by mohla být inhibice mTOR, proteinu zodpovědného za růst buněk. Lékaři se rozhodují na základě jednotlivých stížností pacienta, často v interdisciplinárních týmech, aby zajistili nejlepší možné léčbu.

Rodiče Ben protestovali proti odmítnutí klasifikace úrovně péče čtyři až pět, což je celý proces ještě stresující. Najdou postupy čas -spočívající a únavné. Konečné rozhodnutí o autě stále čeká a rodina nyní zvažuje výše uvedené granty, aby situaci vzala do svých rukou a nabídla co nejlepší podporu.