Οικογενειακοί αγώνες για το αυτοκίνητο για τον γιο τους με ειδικές ανάγκες

Οικογενειακοί αγώνες για το αυτοκίνητο για τον γιο τους με ειδικές ανάγκες

Fulgenstadt, Deutschland - Στο Fulgenstadt κοντά στο Bad Saulgau, η οικογένεια του Ben, ενός πενταετούς αγοριού που πάσχει από τη γενετική ασθένεια «σκλήρυνση σκλήρυνσης», αγωνίζεται ενάντια στις προκλήσεις της καθημερινής ζωής και των αρχών. Αυτή η σπάνια κληρονομική ασθένεια, γνωστή και ως σύμπλεγμα σκλήρυνσης σκλήρυνσης (TSC), μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα και συχνά εμφανίζεται μέσω επιληπτικών επιληπτικών κρίσεων και αναπτυξιακών διαταραχών, που είναι σημαντικά αγχωτικές για την οικογενειακή κατάσταση. Η διάγνωση του Ben έγινε λίγο μετά τη γέννησή του, αλλά τα αποτελέσματα ήταν αρχικά ασαφή. Ο Ben αναπτύχθηκε αρχικά κανονικά, ήταν σε θέση να τρέξει πριν από τα πρώτα του γενέθλια και να το φάει ανεξάρτητα.

Με την πάροδο του χρόνου, η κατάστασή του επιδεινώθηκε. Ο Ben τώρα υποφέρει από επιθέσεις επιληψίας μέχρι πέντε επιληψίας την ημέρα που οδηγούν σε απώλεια βασικών δεξιοτήτων, όπως το τρέξιμο, το φαγητό και ακόμη και οι εκφράσεις του προσώπου. Ως αποτέλεσμα αυτών των επιληπτικών κρίσεων, ο Ben είχε πρόσφατα ένα γαστρικό σωλήνα που υποτίθεται ότι τον βοηθά επειδή έχει αυξανόμενα προβλήματα με την κατάποση. Αυτές οι εξελίξεις δεν είναι μόνο ένα συναισθηματικό βάρος για την οικογένεια, αλλά και να εγείρουν πρακτικά ερωτήματα, για παράδειγμα όσον αφορά την κινητικότητα.

Αγωνισμός για ένα φιλικό προς ένα με ειδικές ανάγκες όχημα

Η τρέχουσα κατάσταση του οικογενειακού αυτοκινήτου δεν είναι πλέον αρκετή, αφού ο Ben είναι τώρα εξαρτημένος από μια αναπηρική καρέκλα. Προκειμένου να μπορέσει να αντιμετωπίσει καλύτερα τις προκλήσεις της καθημερινής ζωής, η οικογένεια συγκέντρωσε 59.200 ευρώ, δωρίζοντας για ένα όχημα που είναι κατάλληλο για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Ωστόσο, τα συλλεγόμενα κεφάλαια μειώθηκαν με τέλη συναλλαγών 2,9 % συν 25 σεντ ανά δωρεά. Στο Paravan, η οικογένεια ανακάλυψε κατάλληλα οχήματα και βρήκε ένα τριετή λεωφορείο Mercedes σε τιμή 65.000 ευρώ.

Αίτηση επιχορήγησης για την ανακαίνιση του οχήματος περίπου 22.000 ευρώ έχει ήδη υποβληθεί. Το Γραφείο Κοινωνικής Πρόνοιας, από την άλλη πλευρά, συνιστά ένα φθηνότερο όχημα χωρίς συγκεκριμένο εξοπλισμό, ο οποίος είναι ακατανόητος στην οικογένεια. Θα θέλατε να χρησιμοποιήσετε το όχημα ως οικογενειακό αυτοκίνητο μακροπρόθεσμα και δεν μπορείτε να κατανοήσετε την απόφαση του Γραφείου Κοινωνικής Πρόνοιας για να μην υποστηρίξετε τον εξοπλισμό που θεωρείται πολυτέλεια. Το περιφερειακό γραφείο δεν σχολιάζει συγκεκριμένα την υπόθεση αυτή. Η γνώμη εμπειρογνωμόνων της τεχνικής υπηρεσίας θα πρέπει αρχικά να καθορίζει τις απαιτήσεις του οχήματος.

Οι επιδράσεις της σκλήρυνσης της κονδύλων

Η σκλήρυνση της κονδύλας, η οποία επηρεάζει 7.145 άτομα στη Γερμανία, οδηγεί σε υπερβολική ανάπτυξη κυττάρων λόγω γενετικών μεταβολών (μεταλλάξεις) σε γονίδια TSC1 ή TSC2, τα οποία συχνά εμφανίζονται με τη μορφή καλοήθεις όγκους. Αυτοί οι όγκοι μπορούν να αναπτυχθούν σε όργανα όπως ο εγκέφαλος, τα νεφρά και η καρδιά και να αυξήσουν τον κίνδυνο ποικιλίας προβλημάτων υγείας, συμπεριλαμβανομένων των νευρολογικών συμπτωμάτων όπως οι επιληπτικές κρίσεις, οι διανοητικές αναπηρίες και οι ανωμαλίες του δέρματος.

Η ασθένεια θεωρείται ανίατη, αλλά υπάρχουν πολλές συμπτωματικές επιλογές θεραπείας. Μια πολλά υποσχόμενη θεραπεία θα μπορούσε να είναι η αναστολή του mTOR, μιας πρωτεΐνης που είναι υπεύθυνη για την ανάπτυξη των κυττάρων. Οι γιατροί αποφασίζουν με βάση τις ατομικές καταγγελίες του ασθενούς, συχνά σε διεπιστημονικές ομάδες, για να εξασφαλίσουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία.

Οι γονείς του Ben έχουν αντιταχθεί στην απόρριψη της ταξινόμησης του επιπέδου φροντίδας τέσσερα έως πέντε, γεγονός που καθιστά ολόκληρη τη διαδικασία ακόμα πιο αγχωτική. Βρίσκουν τις διαδικασίες που καταναλώνουν και κουραστικό. Μια τελική απόφαση για το αυτοκίνητο εξακολουθεί να εκκρεμεί και η οικογένεια εξετάζει τώρα τις προηγούμενες επιχορηγήσεις για να πάρει την κατάσταση στα χέρια τους και να προσφέρει την καλύτερη δυνατή υποστήριξη.