Sport dla dobrej przyczyny: Mukomove w maju dla torbielowatego fibbrozów
<p> <strong> Sport dla dobrej przyczyny: Mukomove w maju dla torbielowatego fibbrozów </strong> </p>
Miesiąc mukowiscydozy: Czy podaż CF jest zagrożona?
Bonn (OTS)
Miesiąc maja jest wykorzystywany w Niemczech jako okres działania dla osób z mukowiscydozą. Federalne Stowarzyszenie Mukowiskudozy E.V. W tym roku zajmuje się obecną sytuacją opieki medycznej, która stoi przed poważnymi wyzwaniami. Niewystarczające finansowanie klinik ambulatoryjnych CF i stale rosnąca liczba dorosłych pacjentów prowadzi do zbliżającego się wąskiego gardła. Aby przeciwdziałać temu trendowi, stowarzyszenie jest intensywnie zaangażowane w pracę polityczną.
Centralnym elementem tej inicjatywy jest Sport-Machmachktion Mukomove, który ma się odbyć w dniach 20–25 maja 2025 r. Stowarzyszenie zaprasza wszystkich zainteresowanych uczestnictwem w swoim preferowanym sporcie, aby zwrócić większą uwagę na wyzwania, z którymi ludzie cierpiący na mukowiskową zwłóknienie są konfrontowane. Celem tego roku jest zebranie w sumie 60 000 godzin ruchu, co wskazuje na 60. rocznicę stowarzyszenia federalnego.
Obecna sytuacja jest niepokojąca. Eksperci podkreślają, że rosnąca liczba dorosłych pacjentów dodatkowo pogarsza problemy strukturalne w systemie opieki zdrowotnej. Zabezpieczenie klinik ambulatoryjnych CF jest szczególnie ważne, ponieważ obiekty te często nie są uważane za opłacalne ekonomicznie. Ze względu na wysokie wymagania dotyczące higieny osobistej szpitale zawsze starają się obniżyć koszty, które mogą zagrozić tych specjalistycznych obiektów w ich istnieniu. Aby utrzymać jakość podaży, pilnie konieczne jest dostosowanie usług leczenia.
Federalne stowarzyszenie Mukowisdozy E.V. Zajmuje się interesami chorobowymi osób dotkniętych 60 lat temu i pracuje nad poprawą opieki medycznej zgodnie z najnowszą wiedzą naukową. Ważne są kliniki ambulatoryjne CF, które muszą mieć coraz bardziej złożone potrzeby leczenia z powodu chorób współistniejących u starszych pacjentów. Kierownictwo stowarzyszenia wyraża potrzebę wsparcia ustawowego ubezpieczenia zdrowotnego w celu zapewnienia opieki wysokiej jakości.
Nowy rząd koncentrował się na poprawie leczenia rzadkich chorób w umowie koalicji. Rozbudowa cyfrowo sieciowych centrów zaopatrzenia może przynieść pozytywną zmianę u pacjentów z mukowiscydozą. Mukowiscydoza E.V. widzi potrzebę działania i będzie nadal podkreślać lobbing.
W Niemczech mukowiscydoza dotyka ponad 8 000 osób, w tym dzieci, młodzieży i dorosłych. Choroba wynika z zaburzenia genetycznego równowagi soli i wody w organizmie, co prowadzi do poważnego uszkodzenia narządów, szczególnie w płucach i trzustce. Co roku dodaje się około 150 do 200 nowych przypadków. Trwałym wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej jest zaspokojenie konkretnych potrzeb tej grupy pacjentów i utrzymanie efektywności kosztowej.