šport za dober vzrok: Mukomove maja za cistične fibroze

Veröffentlicht:

Von:

Mesec cistične fibroze v maju: Ali je oskrba s CF v nevarnosti?

bonn (ots)

Mesec maja se v Nemčiji uporablja kot akcijsko obdobje za ljudi s cistično fibrozo. Zvezno združenje Mukoviscidosis E.V. Letos se ukvarja s trenutnim položajem zdravstvene oskrbe, ki se sooča z velikimi izzivi. Neustrezno financiranje ambulant CF in nenehno naraščajoče število odraslih bolnikov vodi do bližnjega ozkega grla. Za preprečevanje tega trenda je združenje intenzivno vključeno v delo zdravstvene politike.

Osrednji element te pobude je Mukomove Sport-Machmachktion, ki naj bi potekal od 20. do 25. maja 2025. Združenje vabi vse, ki so zainteresirani, da sodelujejo s svojim prednostnim športom, da bi se več pozornosti opozorili na izzive, s katerimi se soočajo ljudje, s katerimi se soočajo ljudje, ki trpijo zaradi cistične fibroze. Cilj za letošnje leto je zbrati skupno 60.000 ur gibanja, kar kaže na 60. obletnico Zveznega združenja.

Trenutno stanje je zaskrbljujoče. Strokovnjaki poudarjajo, da vse večje število odraslih bolnikov še poslabša strukturne težave v zdravstvenem sistemu. Zavarovanje ambulant CF je še posebej kritično, saj se ti objekti pogosto ne štejejo za ekonomsko donosne. Zaradi velikih zahtev po osebni negi bolnišnice vedno previdno zmanjšajo stroške, ki lahko ogrozijo te specializirane zmogljivosti v njihovem obstoju. Za ohranitev kakovosti ponudbe je nujno potrebno prilagoditi storitve zdravljenja.

Zvezno združenje Mukoviscidosis E.V. se ukvarja z interesi bolezni prizadetih pred 60 leti in si prizadeva za izboljšanje zdravstvene oskrbe v skladu z najnovejšim znanstvenim znanjem. Pomembne so ambulantne klinike CF, ki morajo imeti vse bolj zapletene potrebe po zdravljenju zaradi sočasnosti pri starejših bolnikih. Vodstvo združenja izraža potrebo po podpori zakonskega zdravstvenega zavarovanja, da bi zagotovilo visokokakovostno oskrbo.

Nova vlada se je osredotočila na izboljšanje zdravljenja redkih bolezni v svojem koalicijskem sporazumu. Širitev digitalno omrežnih oskrbovalnih centrov bi lahko prinesla pozitivno spremembo za bolnike s cistično fibrozo. Cistična fibroza E.V. vidi potrebo po ukrepanju in bo še naprej poudarjal lobiranje.

V Nemčiji cistična fibroza prizadene več kot 8000 ljudi, vključno z otroki, mladostniki in odraslimi. Bolezen je posledica genske motnje soli in vodne ravnovesja v telesu, kar vodi do hudih poškodb organov, zlasti v pljučih in trebušni slinavki. Letno se doda približno 150 do 200 novih primerov. Vztrajni izziv za zdravstveni sistem je zadovoljiti posebne potrebe te skupine bolnikov in ohraniti stroškovno učinkovitost.