Am Samstag, den 28. Februar 2026, findet im Stadthaus Ulm der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Von 9.30 bis 15 Uhr sind Patientinnen und Patienten, deren Angehörige, Fachpersonal sowie Interessierte herzlich eingeladen, sich über die Herausforderungen und Informationen zu seltenen Erkrankungen auszutauschen. Diese Erkrankungen betreffen schätzungsweise fünf Prozent der deutschen Bevölkerung und gelten in Europa als „selten“, wenn sie bei nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen auftreten. Die Veranstaltung zielt darauf ab, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und Unterstützung zu bieten. Der Eintritt ist frei.
Das Programm umfasst interessante Vorträge, Diskussionsrunden sowie Infostände, die es den Teilnehmenden ermöglichen, direkt mit Experten zu sprechen. Prof. Dr. Martin Wabitsch, der Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm, wird ebenfalls anwesend sein, um wertvolle Einblicke zu geben. Der Austausch zwischen Betroffenen und Experten steht hierbei im Mittelpunkt, um die Herausforderungen bei Diagnostik und Versorgung zu beleuchten.
Hintergrund zu Seltenen Erkrankungen
Weltweit sind über 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen bekannt, und jährlich kommen neue hinzu. In Deutschland leben schätzungsweise etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Diese Erkrankungen sind meist chronisch und führen häufig zu gesundheitlichen Einschränkungen sowie einer eingeschränkten Lebenserwartung. Besonders betroffen sind oft Kinder und Jugendliche, jedoch können auch Erwachsene erkranken. Über 70 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, und die Heilung ist leider selten.
Die Behandlung stellt eine besondere Herausforderung dar, da viele dieser Erkrankungen sehr komplex sind und Ärzte oft mit langen Diagnosezeiten und unzureichenden Informationen über spezialisierte Ambulanzen konfrontiert sind. Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ bietet daher eine wertvolle Plattform, um Fachvorträge von Vertretern einzelner Fachzentren sowie informative Vorträge von Selbsthilfegruppen zu hören. Ziel ist es, Informationen über die Arbeit der Selbsthilfegruppen und deren Herausforderungen zu teilen und die Unterstützung von Patientinnen, Ärztinnen und Interessierten zu fördern.
Aufruf zur Teilnahme
Die Veranstaltung bietet eine einzigartige Gelegenheit, sich über die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu informieren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Die Digitalisierung eröffnet zudem neue Möglichkeiten zur Vernetzung und Wissensgenerierung, was für die Betroffenen von großer Bedeutung ist. Nutzen Sie die Chance, am 28. Februar dabei zu sein und aktiv zur Sichtbarkeit der Thematik beizutragen.
Für weiterführende Informationen über die Veranstaltung und Seltene Erkrankungen im Allgemeinen können Sie die Quellen auf Augsburger Allgemeine und Universitätsklinikum Ulm besuchen sowie weitere Informationen über das Bundesgesundheitsministerium einholen.