Vincents Lebensweg: Der kleine Kämpfer trotzt der Zerebralparese!
Ein 5-jähriger Junge aus Miesbach lebt mit Zerebralparese. Seine Familie berichtet von Herausforderungen und Inklusion.

Vincents Lebensweg: Der kleine Kämpfer trotzt der Zerebralparese!
Im beschaulichen Haussam, wird die Familie Weber von einem ganz besonderen Mitglied begleitet: Vincent, ein aufgeweckter fünfjähriger Bursche, der an Zerebralparese leidet. Diese Bewegungsstörung, die durch frühkindliche Hirnschädigung verursacht wird, stellt die Familie vor zahlreiche Herausforderungen. Vincent, der als Frühchen zur Welt kam und viele Monate intensivmedizinischer Behandlung benötigte, musste sich schon in seinem jungen Leben mit vielen Hürden auseinandersetzen. Seine Mutter Carina Weber bemerkte bereits im Krabbelalter, dass Vincent nicht die notwendige Kraft hatte, um sich richtig bewegen zu können. Schließlich wurde bei ihm die Diagnose Zerebralparese bestätigt, wobei insbesondere seine Beine betroffen sind. Dank einer speziellen Operation konnte die Spastik reduziert werden. Viele Tätigkeiten, die für andere Kinder selbstverständlich sind, gestaltet sich für Vincent jedoch schwierig. Er ist auf einen Rollstuhl oder einen Laufwagen angewiesen, um sich fortzubewegen. Dennoch gibt es Lichtblicke: Im integrativen Kindergarten, den Vincent besucht, wird er liebevoll von anderen Kindern akzeptiert.
Eine besonders wichtige Unterstützung für die Familie ist ein Aupair, das Carina Weber in ihrem Alltag hilft. Diese Hilfe ist ungemein wichtig, denn die bürokratischen Hürden, die sie für die nötigen Hilfen überwinden musste, waren nicht ohne. Um den Behindertenausweis für Vincent zu bekommen, musste die Familie bis zu zwei Jahre lang kämpfen. Auch die Kostenübernahme für seinen Laufwagen erforderte einen Widerspruch gegenüber der Krankenkasse, die zunächst nicht bereit war, die Ausgaben zu übernehmen.
Unterstützung und Herausforderungen
Die Windungen des bürokratischen Dschungels sind oft eine große Herausforderung für Familien, die mit einer solchen Diagnose leben müssen. Organisationen wie die Netzwerk Cerebralparese zeigen, dass es mehr braucht als nur die Anpassung an verschiedene Fachrichtungen. Eine zuverlässige Koordination und die Integration von Fachleuten sind von entscheidender Bedeutung, um den Behandlungsprozess konkret und nachvollziehbar zu gestalten. Patient:innen benötigen oft übersichtliche Informationen über die unterschiedlichen Angebote und Standards in der Versorgung.
Ein zentraler Punkt für viele betroffene Familien ist, die Herausforderungen frühzeitig zu erkennen, wie auch der Bundesverband für Körper- und mehrfachbehinderte Menschen festgestellt hat. Durch Informationsveranstaltungen und Netzwerke erhalten Eltern Hilfe und können sich mit Experten sowie anderen Betroffenen austauschen. Diese Art des Austausches ist wertvoll, um die eigene Situation besser zu verstehen und neue Perspektiven zu gewinnen.
Inklusion und Barrierefreiheit
Carina Weber hofft auf mehr Inklusion und Barrierefreiheit in Deutschland, denn diese Aspekte sind für betroffene Familien unerlässlich. Die Gabriele-Oemisch-Stiftung hat die Familie bei der Anschaffung eines speziellen Sportgeräts, dem „Huckleberry“, unterstützt. Vincent nimmt nicht nur an sportlichen Aktivitäten wie Klettern und Monoskifahren teil, sondern zeigt auch, dass er mit seinem Laufwagen viele Orte aktiv erkunden kann.
Die Geschichte von Vincent ist nicht nur eine von Herausforderungen, sondern auch von Hoffnung und der Stärke einer Familie, die sich für mehr Akzeptanz und Unterstützung in der Gesellschaft einsetzt. Es zeigt sich, dass trotz aller Schwierigkeiten das Glück im Kleinen liegen kann. Ein verständnisvolles Umfeld und der Wunsch nach Verbesserung können den Alltag für Familien wie die der Webers erheblich erleichtern.