Am 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit, und die Experten in Neustadt an der Weinstraße möchten diesen wichtigen Tag nutzen, um auf die stetig steigende Nachfrage nach Palliativversorgung für schwerkranke Kinder aufmerksam zu machen. Im September 2024 wurde die auf Kinder spezialisierte Palliativversorgung, bekannt als Kinder-SAPV, in Neustadt ins Leben gerufen. Organisiert wird diese wichtige Initiative beim Ambulanten Hospiz- und Palliativzentrum (AHPZ) in der Grainstraße, das ein Einzugsgebiet umfasst, das sich über Neustadt und weite Teile der Pfalz erstreckt.
Die Nachfrage nach der Kinder-SAPV ist in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen. Bisher wurden 38 Patienten im Kindes- und Jugendalter betreut, von denen leider acht verstorben sind und bis zum Schluss begleitet wurden. Aktuell werden 16 Patienten regelmäßig besucht und versorgt, während sich die Situation bei 14 Patienten stabilisiert hat. Die enge Kommunikation mit den Familien ist ein zentraler Bestandteil der Arbeit des AHPZ, und der Personalstamm wächst aufgrund der gestiegenen Nachfrage, sodass weitere Stellen denkbar sind, um den Pflegebedarf abzudecken.
Vielfältige Angebote für betroffene Familien
In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit begleitet diese Familien nicht nur in der letzten Lebensphase, sondern über viele Jahre hinweg. Die Angebote unterstützen die Familien in der Auseinandersetzung mit Verlusten, Hoffnungen und Fragen, was eine wertvolle Unterstützung in belastenden Zeiten darstellt. Stationäre Aufenthalte in Kinderhospizen sind in der Regel zeitlich begrenzt, während ambulante Dienste eine nahezu ganzjährige Begleitung bieten.
Das Team der Kinder-SAPV in Neustadt plant anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit einen Info-Stand im Globus-Einkaufsmarkt, wo Interessierte mehr über die Angebote erfahren können. Zusätzlich engagiert sich der AHPZ-Förderverein für Aufklärungsarbeit und organisiert einen Malwettbewerb für Kitas zum Thema „Wie sieht dein schönster Himmel aus?“. Städtische Kitas wie das Hetzelstift, Mußbach und Gimmeldingen nehmen daran teil. Die drei Siegerbilder werden auf Karten gedruckt und im Globus verkauft, um die Arbeit des Hospizteams zu unterstützen. Als Dankeschön erhalten alle Kitas und Kinder eine kleine Überraschung.
Palliativversorgung: Ein umfassendes Konzept
Die Kinder-SAPV zielt darauf ab, den Pflege- und Behandlungsbedarf in enger Abstimmung mit den Familien zu besprechen. In Krisensituationen bietet das Kinder-SAPV-Team Sicherheit und Unterstützung. Bei der häuslichen Betreuung übernehmen Kinderärzte und ambulante (Kinder-)pflegedienste die palliative Grundversorgung, die medizinische Betreuung, die Steuerung der medikamentösen Therapie sowie die Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen umfasst. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) kann in Anspruch genommen werden, wenn die bisherigen Versorgungsmöglichkeiten nicht ausreichen.
Die Angebote der ambulanten Hospizdienste sind kostenlos und unterstützen unheilbar erkrankte Kinder, Jugendliche und deren Angehörige. Ehrenamtliche Mitarbeiter bieten Gespräche und Alltagsbegleitungen an, entlasten die Familien bei Terminen und übernehmen zeitweise die Betreuung. Ein Verzeichnis der Sozialpädiatrischen Zentren in Deutschland stellt sicher, dass die betroffenen Familien die notwendige Unterstützung erhalten.
Die enge Zusammenarbeit zwischen den spezialisierten ambulanten Palliativteams und den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten variiert regional und ist entscheidend für die Qualität der Versorgung. Der Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (QuinK) dient der Evaluation und Weiterentwicklung dieser Einrichtungen, was eine kontinuierliche Verbesserung der Angebote für die betroffenen Familien sicherstellt.
Insgesamt zeigt sich, dass die Kinder-SAPV in Neustadt und die damit verbundenen Angebote einen unverzichtbaren Beitrag zur Unterstützung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien leisten. Durch die anhaltende Aufklärungsarbeit und die vielfältigen Initiativen wird die Arbeit des AHPZ weiter gestärkt und die Lebensqualität der betroffenen Familien verbessert.