Bloeddonatiebeker: strijd samen tegen zeldzame bloedarmoede!

Bloeddonatiebeker: strijd samen tegen zeldzame bloedarmoede!

Een opmerkelijke gebeurtenis trok onlangs de aandacht in Großsteinhausen: Jens en Alexandra Busse organiseerden ter gelegenheid van de Wereldbloeddonordag een ‘bloeddonatiebeker’ om de aandacht te vestigen op het levensreddende belang van bloeddonaties. De focus van het initiatief ligt op haar negenjarige zoon Henry, bij wie de zeldzame aangeboren aandoening Diamond-Blackfan-anemie (DBA) werd vastgesteld. Deze ziekte, voor het eerst beschreven in 1938, leidt tot een stoornis in de vorming van rode bloedcellen en kan in verband worden gebracht met andere misvormingen en een verhoogd risico op kanker, zoals de Diamond-Blackfan anemia self-help uitlegt.

In samenwerking met SV Großsteinhausen werd een blitztoernooi gehouden voor E- en D-jeugdvoetballers, dat de sportgemeenschap bij elkaar bracht. De West Blood Donor Service was ter plaatse met een moderne vrachtwagen die zes donorbedden bood en luisteraars hielp meer te leren over de mogelijkheid om voor de eerste keer bloed te doneren. Ute Mann, assistente bij de bloedafname, was er ook en informeerde de bezoekers over het proces en het belang van donaties.

Begrijp het donatieproces

Hoe werkt doneren? Melvin Porth, paramedicus en chauffeur van de bloeddonatiewagen, legde de aanwezigen uit dat donoren goed voorbereid moeten zijn. Het wordt aanbevolen om minimaal 1,5 liter water te drinken en normaal te eten voordat u een voorbereidend consult ondergaat na het invullen van een medische vragenlijst. Vervolgens wordt in ongeveer tien minuten een halve liter bloed afgenomen. Iedereen van 18 jaar of ouder kan doneren, hoewel er sinds kort geen leeftijdsgrens bestaat. Er is vooral vraag naar bloeddonaties uit groep nul-negatief.

Bloeddonaties zijn van onschatbare waarde: ongeveer 12 tot 15 procent van het gedoneerde bloed is nodig voor operaties, terwijl het merendeel wordt gebruikt voor de behandeling van kankerpatiënten. Succesvolle nieuwe donoren, zoals Karolin Baqué, rapporteerden een positieve ervaring en zagen het als een geweldige kans om direct bij hen aan de deur te kunnen helpen. Oudere deelnemers, zoals Erhard Vogelgesang, die voor de 53e keer doneerde, moedigden anderen aan om het ook te proberen en een voorbeeld te stellen voor de gemeenschap.

Een emotionele connectie

Het evenement was niet alleen een oproep tot bloeddonaties, maar ook een symbool van cohesie en solidariteit in de gemeenschap. In de buitenruimte heerste een feestelijke barbecuesfeer, terwijl de voetbaltoernooimodus voor sportieve concurrentie zorgde. Het idee voor de bloeddonatiebeker kwam van Henry zelf, die helemaal gepassioneerd is door voetbal.

Een grapje tijdens de avond kon geen kwaad: de loterij was een groot succes en alle opbrengsten gingen zonder enige aftrek naar de wensdoos van de kinderkliniek in Ulm. Alexandra Busse, zelf bloeddonor, benadrukte dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Zij en haar man zetten zich in om het bewustzijn over DBA te vergroten en de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt, die niet alleen de getroffen kinderen treft, maar ook hun families.

Diamond-Blackfan-anemie kan kinderen erg ongelukkig maken; bij meer dan 90% van de patiënten wordt de diagnose in het eerste levensjaar gesteld. De ziekte brengt niet alleen symptomen van bloedarmoede met zich mee, zoals vermoeidheid en een bleke huid, maar ongeveer 25% van de patiënten kampt ook met bijkomende misvormingen. In Duitsland zijn momenteel ongeveer 240 gevallen geregistreerd in het DBA-register.

Deelname en steun van de bloeddonatiedienst, evenals het gemeenschapsevenement, zijn een sterk teken dat hulp dichterbij is dan u denkt. Het valt nog te hopen dat dergelijke initiatieven zullen helpen het publieke bewustzijn van de noodzaak van bloed- en stamceldonaties te vergroten. Projecten als Diamond-Blackfan-Anemia Selbsthilfe e.V. en het onderzoek dat wordt gefinancierd in het kader van het EU-programma zouden in de toekomst aanzienlijke vooruitgang kunnen opleveren in de strijd tegen deze zeldzame maar ernstige ziekte.

Het evenement laat zien hoe belangrijk het is om op te komen voor anderen – en maakt duidelijk: samen kunnen we veel bereiken.