Βοήθεια για το Raphael: Η οικογένεια που ψάχνει επειγόντως το Bulli με ειδικές ανάγκες!
Βοήθεια για το Raphael: Η οικογένεια που ψάχνει επειγόντως το Bulli με ειδικές ανάγκες!
Nordhorn, Deutschland - Το Raphael, ένα οκτώ έτος -τ αγόρι από το Nordhorn, υποφέρει από ένα σπάνιο γενετικό ελάττωμα που οδηγεί σε σημαντικές βλάβες της υγείας. Παρά τους περιορισμούς του, δείχνει χαρά, ειδικά όταν παίζει σε ένα τραμπολίνο στον κήπο. Η επικοινωνία με τον Raphael είναι δύσκολη για τους ξένους. Οι γονείς του αναγνωρίζουν τις ανάγκες του μέσα από εκφράσεις του προσώπου, χειρονομίες και ήχους. Κατά τη γέννηση, βρέθηκε εγκεφαλική βλάβη και έλαβε τεχνητή έξοδο εντέρου. Μια γενετική δοκιμή οδήγησε σε διάμεση διαγραφή στο μακρύ βραχίονα του χρωμοσώματος 13 (DEL13Q, 22Q32) και ο Raphael έχει επίσης προβλήματα με τα νεφρά, ένα σοβαρό καρδιακό ελάττωμα, ψυχική αναπηρία και είναι μούδιασμα. Οι γιατροί είχαν αρχικά προβλέψει ένα προσδόκιμο ζωής τεσσάρων μηνών, αλλά ο Raphael ζει εδώ και οκτώ χρόνια και έχει ήδη 22 επιχειρήσεις. Παρακολουθεί τη δεύτερη τάξη του Vechtetalschule και κατάφερε να φάει ανεξάρτητα για δύο χρόνια, αλλά χρειάζεται τακτική ιατρική περίθαλψη.
Η οικογένεια Wiechert, η οποία αποτελείται από συνολικά έξι παιδιά, αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα υλικοτεχνικής υποστήριξης. Το σημερινό της αυτοκίνητο, ένα Caddy VW, είναι πολύ μικρό για να μεταφέρει όλα τα μέλη και την αναπηρική καρέκλα του Raphael. Μια νέα, μεγαλύτερη αναπηρική καρέκλα θα σφίξει ακόμα το πρόβλημα της μεταφοράς. Προκειμένου να επιλυθεί αυτό το πρόβλημα, ο Christian Wiechert ξεκίνησε μια εκστρατεία συγκέντρωσης κεφαλαίων σε goffundme. EUROS για ένα μειονεκτήματα -προσβάσιμο bulli, αλλά μπορεί να αυξήσει μόνο το ένα τρίτο του ίδιου του ποσού.
Το Raphael είναι ένα από τα δύο μόνο γνωστά παιδιά παγκοσμίως με αυτή την ειδική διαγραφή χρωμοσωμάτων. Οι προκλήσεις του για την υγεία περιλαμβάνουν την υποπλασία των νεφρών, τις μικροκεφαλικές εξελίξεις και ένα αιμοδυναμικά σχετικό κολπικό διαφράγμα. Προκειμένου να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του, η οικογένεια εξαρτάται από την υποστήριξη, έτσι ώστε ο Raphael να μπορεί να οδηγήσει μια ζωή με περισσότερη ελευθερία κίνησης. Προκλήσεις για την υγεία του Raphael
Details | |
---|---|
Ort | Nordhorn, Deutschland |
Quellen |
Kommentare (0)