Long Covid: Betroffene kämpfen um Sichtbarkeit und Aufklärung!

Berlin, Deutschland - Am internationalen Long Covid Awareness Day, der am 15. März 2025 begangen wird, setzen Betroffene ein starkes Zeichen für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung über die verheerenden Folgen von Long Covid. Unter dem Motto „Wir sind nicht tot“ werden bundesweit mehrere Aktionen durchgeführt, darunter eine Kundgebung in Berlin, die von Sophie Dimitriou initiiert wurde. Dimitriou, die zuvor ein aktives Leben mit Tischtennis und einem Vollzeitjob führte, leidet seit ihrer Corona-Infektion unter extremen Erschöpfungszuständen und anderen Symptomen, die zu ihrem Jobverlust als Grafikdesignerin führten. Sie bemerkt: „Einfache Aktivitäten erschöpfen mich so sehr, dass ich oft nur in Ausnahmesituationen das Haus verlasse“, berichtet faz.net.

Die Symptome von Long Covid, die bei vielen Patienten vier Wochen nach der akuten Infektion anhalten, umfassen unter anderem Fatigue, Atemprobleme und Gedächtnisprobleme. Experten schätzen, dass in Deutschland mindestens Hunderttausend Menschen betroffen sind, viele von ihnen sind so schwer krank, dass sie kaum in der Lage sind, ihr Bett zu verlassen. Über 20 Monate zeigte eine Studie der Charité – Universitätsmedizin Berlin und des Max-Delbrück-Centers, dass insbesondere Patienten mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) langanhaltend unter schweren Beschwerden leiden. Diese Beschwerden scheinen unverändert bis zu 20 Monate bestehen zu bleiben, während Betroffene mit ähnlichen, aber weniger schweren Symptomen oft eine langsame Verbesserung erfahren.

Forschung und aktuelle Erkenntnisse

Die RECOVER-Initiative hat in einer aktuellen Studie die Inzidenz von ME/CFS bei Long Covid-Patienten untersucht. Die Ergebnisse zeigen, dass 56% der COVID-19-Patienten nach sechs Monaten vollständig genesen sind, während 40% an ME/CFS-ähnlichen Symptomen leiden. Besorgniserregend ist, dass 4,5% die vollständigen Kriterien für ME/CFS erfüllen. Während der Pandemie verzeichnete die US-Gesundheitsbehörde einen dramatischen Anstieg der ME/CFS-Fälle, was als Weckruf für die medizinische Gemeinschaft angesehen werden sollte, wie Dr. Suzanne Vernon von der RECOVER-Initiative feststellt. Diese Initiative hat über 1,8 Milliarden USD an Fördermitteln erhalten, um die Erforschung von Long Covid und ME/CFS voranzutreiben, wobei der Großteil in umfassende Beobachtungsstudien investiert wird.

Die Symptome und die Prognose von ME/CFS sind alarmierend, insbesondere im Kontext der Long Covid-Debatte. Fast 50% der ME/CFS-Patienten fallen in die schwersten Kategorien der Long Covid-Symptomatik. Um die Betroffenen besser zu unterstützen, werden in der Studie neue therapeutische Ansätze wie „Pacing“ hervorgehoben, die helfen könnten, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Diese Strategie betont die Bedeutung einer sinnvollen Anstrengungskontrolle durch die Betroffenen, um mit den anhaltenden Symptomen umzugehen. Trotz dieser Fortschritte hat die RECOVER-Initiative in der Vergangenheit nur einen kleinen Teil ihrer Mittel für die Ursachenforschung ausgegeben, was deutlichen Handlungsbedarf signalisiert, wie healthrising.org berichtet.

Die Warnungen und Anliegen der Long Covid-Betroffenen wie Sophie Dimitriou sind ein eindringlicher Appell an die Gesellschaft und die medizinische Gemeinschaft: Die Folgen von Long Covid, insbesondere das Auftreten von ME/CFS, benötigen dringend mehr Aufmerksamkeit. Am heutigen Aktionstag wird mehr denn je klar, dass die Betroffenen nicht vergessen werden dürfen. „Wir sind nicht tot“ ist nicht nur ein Motto, sondern ein Schreien nach Unterstützung und Anerkennung der Realität zahlreicher Menschen.