Schwestern kämpfen gegen Dystonie: Ein Leben in Bewegung trotz Krankheit!

Medizinische Hochschule Hannover, 30559 Hannover, Deutschland - Die Lebensqualität von Nele (22) und Jette (18) R. hat sich dank medizinischer Innovationen erheblich verbessert. Beide Schwestern leiden unter generalisierter Dystonie, einer seltenen neurologischen Bewegungsstörung, die zu unwillkürlichen Muskelkontraktionen führend und oft unbehandelt zur Rollstuhlabhängigkeit führt. Die Familie suchte lange nach einer geeigneten Behandlung, bevor sie zur Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) kam, wo ihnen die Tiefe Hirnstimulation (THS) verabreicht wurde. Professor Dr. Joachim Krauss, Direktor der Neurochirurgie an der MHH und Pionier dieser Methode, führte die erste THS-Operation an der MHH 2005 durch. Bereits über 200 solcher Eingriffe wurden an Patienten mit generalisierter Dystonie realisiert.

Die Symptome von Dystonie reichen von leichten Muskelverkrampfungen bis hin zu schweren, dauerhaften Verzerrungen. In Deutschland sind rund 160.000 Menschen von dieser Erkrankung betroffen, die auch in fokale Formen wie die zervikale Dystonie unterteilt werden kann. Bei der generalisierten Dystonie, wie sie bei Nele und Jette diagnostiziert wurde, breiten sich die Symptome auf den gesamten Körper aus und führen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag. Diese Form der Dystonie ist auch unter dem Namen Oppenheim-Erkrankung bekannt und zeigt sich durch schmerzhafte Muskelkontraktionen, die die Bewegungsfähigkeit massiv beeinträchtigen können, wie medizinsche Berichte belegen.

Medizinische Intervention und Fortschritte

Nele hatte bereits in der Grundschule erste Symptome, darunter Verspannungen und Innendrehungen des linken Fußes. Ihre Schwester Jette erhielt ihren Hirnschrittmacher im Alter von sieben Jahren, als ebenfalls ähnliche Symptome auftraten. Die THS, bei der Elektroden ins Gehirn implantiert werden, hat dazu beigetragen, dass die Schwestern ein aktives Leben führen können. Nele studiert Informatik, während Jette nächstes Jahr ihr Abitur macht und eine Karriere in der Hebammenwissenschaft anstrebt. In ihrer Freizeit tanzt Jette Hip-Hop und betreibt Kreftsport, während Nele leidenschaftlich Ski fährt und Mountainbike fährt.

Die THS hat sich als erfolgreiche Therapieoption bei Dystonie erwiesen und zeigt vielversprechende Ergebnisse. Eine aktuelle Studie von Charité – Universitätsmedizin Berlin untersucht die Wirksamkeit der Elektrodenplatzierung und die aktivierten Gehirnnetzwerke. Diese Studienergebnisse könnten dazu beitragen, die Therapie der Dystonie weiter zu verbessern und sie spezifischer auf die unterschiedlichen Formen der Erkrankung zuzuschneiden.

Langfristige Nachsorge

Das Team der MHH sieht die Schwestern jährlich zur Kontrolle. Die enge Beziehung, die sie zu Professor Krauss aufgebaut haben, verdeutlicht, wie wichtig die Nachsorge für die Lebensqualität der Betroffenen ist. Die Fortschritte, die Nele und Jette gemacht haben, sind ein beeindruckendes Beispiel dafür, wie moderne Medizin das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verändern kann.

Die Dystonie ist eine komplexe Erkrankung, deren Ursachen noch unklar sind. Genetische Faktoren, Umweltbelastungen und Veränderungen in der Hirnchemie könnten eine Rolle spielen. Die Behandlung zielt nicht nur auf die Linderung von Symptomen ab, sondern auch darauf, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen.