Liegend-Demo in Ravensburg: ME/CFS-Patienten kämpfen um Anerkennung!

Ravensburg, Deutschland - In Ravensburg ist das Schicksal von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in den Fokus gerückt. Die 29-jährige Alina Schmälzle, eine ehemalige Leistungssportlerin, leidet nach einer Gürtelrose-Infektion an dieser schweren Erkrankung. ME/CFS betrifft in Deutschland über 620.000 Menschen, die oft massive Einschränkungen im Alltag erleben. Alina Schmälzle beschreibt, dass selbst alltägliche Tätigkeiten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen zur unüberwindbaren Herausforderung werden können. Ein kleines bisschen Bewegung kann für Betroffene katastrophale Folgen haben, bis hin zu tagelanger Bettruhe.

In diesem Kontext organisiert Schmälzle gemeinsam mit Selbsthilfegruppen eine „Liegend-Demo“. Diese Veranstaltung findet am kommenden Samstag von 15 bis 17 Uhr vor dem Kornhaus in Ravensburg statt und ist Teil einer weltweiten Kampagne zum internationalen ME/CFS-Tag. Laut Schmälzle zielt die Demo darauf ab, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und bessere Versorgungsangebote sowie mehr Forschung in diesem Bereich zu fordern. Neurologe Lienhard Dieterle bezeichnet die Situation der Betroffenen als „humanitäre Katastrophe“ und wird während der Veranstaltung zusammen mit der Chefärztin der Wangener Reha-Klinik, Nora Volmer-Berthele, sprechen.

Die Herausforderungen von ME/CFS

ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung, die sich durch extreme Erschöpfung und eine Reihe weiterer Symptome auszeichnet. Forschung hat in den letzten Jahren gezeigt, dass immunologische und neurologische Faktoren eine zentrale Rolle bei der Krankheit spielen. Immunologische Veränderungen deuten auf eine Fehlregulation des Immunsystems hin, während neurologische Untersuchungen strukturelle Anomalien bei Betroffenen zeigen. Die Diagnose bleibt trotz dieser Fortschritte herausfordernd, da es keine spezifischen Biomarker gibt und die Symptome oft unspezifisch sind.

Die Krankheit wird häufig nach vorherigen Virusinfektionen wie Grippe oder Pfeifferschem Drüsenfieber ausgelöst. Viren wie das Epstein-Barr-Virus (EBV) oder das Cytomegalovirus (CMV) können wiederholt zu chronischen Beschwerden führen. Diese chronische Erschöpfung beeinträchtigt nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern führt auch oft zu psychischen Belastungen wie Depressionen oder Angstzuständen. Zudem sind soziale Unterstützungssysteme in vielen Fällen unzureichend, was die Lebensqualität der Betroffenen weiter mindert.

Ein Aufruf zur Unterstützung

Alina Schmälzle und weitere Betroffene möchten mit der „Liegend-Demo“ auf die Notlage von Menschen mit ME/CFS aufmerksam machen. Es ist wichtig, das Leid schwerstbetroffener Patienten zu kommunizieren und für deren Belange einzutreten. Die Liegend-Phase der Demo soll hierbei 15 Minuten dauern; einige Teilnehmer werden sich auf den Boden legen, um symbolisch auf ihre Situation hinzuweisen. Als Unterstützerin wird auch die Grünen-Landtagsabgeordnete Petra Krebs sprechen, während Betroffene ihre persönlichen Geschichten, Texte und Gedichte vortragen.

Das gesammelte Wissen über ME/CFS zeigt, dass weiterhin ein erheblicher Forschungsbedarf besteht. Innovative Ansätze und technologische Fortschritte sind nötig, um die Krankheit besser zu verstehen und effektivere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Informationen zur Veranstaltung sind auf der Website www.liegenddemo-bodensee.de verfügbar. Alina Schmälzle sagt zuversichtlich: „Wir Betroffenen wollen unser Leben zurück.“

Die mediale Berichterstattung über solche Veranstaltungen könnte dazu beitragen, das Bewusstsein für ME/CFS in der breiten Öffentlichkeit zu schärfen und die dringend benötigte Forschungsförderung zu mobilisieren. Der Austausch von Erfahrungen und erfolgreichen Behandlungsmethoden, insbesondere in Bezug auf die komplexen Ursachen der Krankheit, bleibt eine zentrale Herausforderung für die medizinische Gemeinschaft.