Leben im Dunkeln: Betroffene des Fatigue-Syndroms kämpfen um Anerkennung

Welt, Deutschland - Im Mittelpunkt einer bewegenden Dokumentation steht Mila, ein junges Mädchen, das seit ihrer Erkrankung im Jahr 2018 an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) oder Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS) in einem abgedunkelten Zimmer lebt. Sie war 16 Jahre alt, als die Diagnose ihr Leben von Grund auf veränderte. Durch die Krankheit hat sich ihr Alltag drastisch eingeschränkt. Sprechen ist für sie oft zu anstrengend, sodass sie mit ihren Eltern über abgesprochene Gesten kommuniziert. Mila beschreibt ihr Gefühl als das Gehen durch einen kalten, dunklen Tunnel, in dem sie sich allein fühlt. Dies berichtet tz.de.

ME/CFS ist eine komplexe Multisystem-Erkrankung, die zahlreiche Organsysteme betrifft. Trotz der Schwere der Symptome und der Herausforderungen für die Betroffenen mangelt es an wissenschaftlichen Studien, anerkannten Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsförderung. Der Dokumentarfilm „Chronisch krank, chronisch ignoriert“, der am 25. Februar 2025 um 22.30 Uhr auf Arte ausgestrahlt wird, thematisiert die kritische Lage jener, die unter ME/CFS leiden. Der Film ist bis zum 26. März in der Arte-Mediathek verfügbar.

Die Symptome und Auswirkungen von ME/CFS

Zu den typischen Symptomen von ME/CFS gehört die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine entscheidende Komplikation, bei der die Symptome nach körperlicher oder geistiger Aktivität deutlich verschlimmert werden. Diese Verschlechterung kann so schwerwiegend sein, dass selbst alltägliche Aktivitäten wie der Gang zur Toilette die Erkrankung verstärken. Erkrankte berichten häufig von einem grippalen Gefühl, leichtem Fieber, geschwollenen Lymphknoten, Muskelschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, „Brain Fog“, Kopfschmerzen, Herzrasen, Schwindel und einer überwältigenden Erschöpfung. In einigen Fällen werden die Schwere und Häufigkeit von PEM als „Crash“ beschrieben, was einem körperlichen Zusammenbruch gleichkommt, wie mecfs.de erläutert.

Die Folgen von ME/CFS sind tiefgreifend und beeinflussen nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch die soziale Identität und Lebensqualität der Betroffenen. Frau Sibylle Dahrendorf, die selbst von der Krankheit betroffen ist, spricht eindringlich über den Verlust von Körpergefühl, Identität, beruflicher Perspektive und sozialen Kontakten. Diese sozialen Isolationserfahrungen werden durch den Verlust von Freunden und die Unkenntnis der Allgemeinheit über die Krankheit verstärkt, was zu einem Gefühl der Ignoranz führen kann.

Einblicke aus ersten Hand

Zurück zu den persönlichen Geschichten betroffener Personen, wie Asad Khan, ein Lungenarzt, der während der Corona-Pandemie erkrankte. Er hat seine Erfahrungen mit ME/CFS dokumentiert und erhielt eine Blutwäsche (Apherese), die ihm half, jedoch hohe Kosten selbst tragen musste. Diese persönlichen Erlebnisse spiegeln die Schwierigkeiten wider, mit denen Patienten konfrontiert sind, und betonen den Mangel an Unterstützung und Fachwissen im Gesundheitswesen.

Ein weiterer eindrücklicher Fall ist die Familie Boothby und O’Neill, die ihre Tochter Maeve verloren haben. Maeve erkrankte im Alter von 12 Jahren an ME/CFS und verstarb 2021. Sean O’Neill vergleicht die Lobbyarbeit und das Engagement für Forschung und Unterstützung in Bezug auf ME/CFS mit demjenigen für Krebs und kritisiert die gravierenden Unterschiede in der Wahrnehmung und finanziellen Unterstützung für diese schwere Erkrankung. Auf mecfs.de wird auch auf den eingeschränkten Energiestoffwechsel bei ME/CFS hingewiesen, was durch Studien zur Glukoseaufnahme im Gehirn weiter untermauert wird.

Insgesamt verdeutlicht die Dokumentation und die Berichterstattung über ME/CFS die dringende Notwendigkeit für mehr Forschungsanstrengungen, Aufklärung und Unterstützung für Betroffene, um die Lebensqualität der erkrankten Menschen zu verbessern und das Bewusstsein in der Gesellschaft zu schärfen.