Liefde over de grenzen heen: Sandro en Nicole vechten samen tegen ALS

Liefde over de grenzen heen: Sandro en Nicole vechten samen tegen ALS

In Balingen schreven Sandro en Nicole een ontroerend liefdesverhaal dat draait om moed, hoop en niet aflatende steun. Ondanks de uitdagingen die Sandro's diagnose met zich meebrengt Amyotrofische laterale sclerose (ALS) Samen laten de twee zien dat liefde zelfs in de moeilijkste tijden kan bloeien. ALS is een progressieve ziekte van het motorische zenuwstelsel die spierzwakte en verlamming veroorzaakt. Het werd voor het eerst beschreven door Jean-Martin Charcot in 1869 en staat ook bekend als het syndroom van Lou Gehrig.

Sandro, die zich sinds zijn schooltijd een hechte band met Nicole voelt, vertoonde in 2022 de eerste symptomen van de ziekte. Hij is goed gewend in het tijdelijke gedeelde appartement op de intensive care waar hij samen met drie andere cliënten woont. Daar krijgt hij 24 uur per dag zorg en heeft hij leren communiceren met zijn ernstig beperkte motoriek – uitsluitend via oogbewegingen en de beweging van zijn rechterduim. Zijn toestand is zo verslechterd dat hij nauwelijks meer kan praten of bewegen.

De uitdaging van de zorg

De zorg voor ALS-patiënten vereist een diepgaand begrip en gespecialiseerde kennis. Patiënten zoals Sandro hebben niet alleen fysieke steun nodig, maar ook emotionele steun. Nicole heeft het verpleeghuis als haar tweede thuis geadopteerd en bezoekt Sandro elke dag na haar werk. Deze steun is van cruciaal belang omdat de ziekte enorme psychologische stress kan veroorzaken, ook al blijven de mentale vermogens meestal onaangetast.

ALS stelt ook hoge eisen aan de zorg door geschoold, gespecialiseerd personeel. Volgens zbi-gruppe.com zijn multidisciplinaire benaderingen noodzakelijk om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Deze omvatten fysiotherapeutische maatregelen, logopedie, ademhalingstherapie en pijnbestrijding. Deze therapieën zijn cruciaal voor het behouden en verbeteren van de mobiliteit en communicatieve vaardigheden.

Samen tegen de ziekte

Ondanks de moeilijke diagnose besloot het echtpaar het leven ten volle te leven en wat zij ‘sprankelende momenten’ noemden te creëren. Hun relatie weerspiegelt de onwankelbare wil om te leven die zo belangrijk is in tijden van crisis. De levensverwachting van Sandro ligt ongeveer drie tot vijf jaar na de diagnose, maar ze proberen nog steeds elke dag te tellen en de kleine geneugten in het leven te waarderen.

Om de levenskwaliteit van ALS-patiënten zoals Sandro te vergroten, zijn technologische hulpmiddelen naast de dagelijkse zorg van belang. Communicatiehulpmiddelen en speciale bedden helpen het dagelijks leven van de getroffenen gemakkelijker te maken. Toekomstige therapieën en medicijnen zouden meer licht aan het einde van de tunnel kunnen bieden, aangezien er nu onderzoeksprojecten gaande zijn om nieuwe behandelingsopties te ontwikkelen.

Onder de ongeveer 2.500 patiënten die elk jaar in Duitsland een nieuwe diagnose krijgen, is Sandro een ander opmerkelijk geval dat laat zien hoe belangrijk emotionele steun en goede zorg zijn. De gezondheidsuitdagingen zijn enorm, maar de kracht van liefde lijkt alle moeilijkheden te overwinnen. Zoals het tijdschrift [SWR] op indrukwekkende wijze meldt, zijn Sandro en Nicole een sterk stel dat elkaar niet in de steek laat.