跨越国界的爱：桑德罗和妮可一起对抗肌萎缩侧索硬化症

跨越国界的爱：桑德罗和妮可一起对抗肌萎缩侧索硬化症

在巴林根，桑德罗和妮可写下了一段关于勇气、希望和坚定支持的感人爱情故事。尽管桑德罗的诊断带来了挑战 肌萎缩侧索硬化症（ALS） 两人一起表明，即使在最困难的时刻，爱情也能绽放。 ALS 是一种运动神经系统的进行性疾病，会导致肌肉无力和瘫痪。该病由 Jean-Martin Charcot 于 1869 年首次描述，也称为卢伽雷综合征。

桑德罗从学生时代起就与妮可关系密切，他在 2022 年首次出现了这种疾病的症状。他已经在与另外三名客户居住的临时重症监护共用公寓中安顿下来。在那里，他每天 24 小时接受护理，并学会了用自己严重受限的运动技能进行交流——只能通过眼球运动和右手拇指的运动。他的病情已经恶化到几乎无法说话或行动的地步。

护理的挑战

护理 ALS 患者需要深入的理解和专业知识。像桑德罗这样的患者不仅需要身体上的支持，还需要情感上的支持。妮可把疗养院当作她的第二个家，每天下班后都会去看望桑德罗。这种支持至关重要，因为这种疾病会造成巨大的心理压力，尽管心理能力通常不受影响。

ALS 还对训练有素的专业人员提供的护理提出了很高的要求。根据 [zbi-gruppe.com](https://zbi-gruppe.com/neues-aus-der-zbi-gruppe/als-amyotrope- Lateralsklerosis)，多学科方法对于改善患者的生活质量是必要的。其中包括物理治疗措施、言语治疗以及呼吸治疗和疼痛管理。这些疗法对于维持和提高活动能力和沟通技巧至关重要。

共同抗击疾病

尽管诊断很困难，这对夫妇还是决定过上充实的生活，创造他们所谓的“闪闪发光的时刻”。他们的关系反映了坚定不移的生存意愿，这在危机时期非常重要。确诊后，桑德罗的预期寿命约为三到五年，但他们仍然努力数着每一天，欣赏生活中的小乐趣。

为了提高像桑德罗这样的 ALS 患者的生活质量，除了日常护理之外，技术辅助也很重要。通讯辅助设备和特殊床位有助于使受影响者的日常生活更加轻松。未来的疗法和药物可能会在隧道尽头提供进一步的曙光，因为目前正在进行研究项目以开发新的治疗方案。

在德国每年约2500名新诊断的患者中，桑德罗是另一个值得注意的病例，显示了情感支持和适当护理的重要性。健康挑战是巨大的——但爱的力量似乎可以克服所有困难。正如《SWR》杂志令人印象深刻的报道，桑德罗和妮可是一对坚强的夫妇，不会让彼此失望。