الحب عبر الحدود: ساندرو ونيكول يحاربان مرض التصلب الجانبي الضموري معًا

الحب عبر الحدود: ساندرو ونيكول يحاربان مرض التصلب الجانبي الضموري معًا

في بالينجن، كتب ساندرو ونيكول قصة حب مؤثرة تدور أحداثها حول الشجاعة والأمل والدعم الذي لا يتزعزع. على الرغم من التحديات التي تأتي مع تشخيص ساندرو التصلب الجانبي الضموري (ALS) يُظهر الاثنان معًا أن الحب يمكن أن يزدهر حتى في أصعب الأوقات. التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو مرض تدريجي يصيب الجهاز العصبي الحركي ويسبب ضعف العضلات والشلل. تم وصفه لأول مرة من قبل جان مارتن شاركو في عام 1869 ويعرف أيضًا باسم متلازمة لو جيريج.

ظهرت الأعراض الأولى للمرض على ساندرو، الذي شعر بالقرب من نيكول منذ أيام دراسته، في عام 2022. وقد استقر جيدًا في الشقة المشتركة المؤقتة للعناية المركزة حيث يعيش مع ثلاثة عملاء آخرين. وهناك يتلقى الرعاية على مدار 24 ساعة يوميًا، وقد تعلم التواصل بمهاراته الحركية المحدودة للغاية - حصريًا من خلال حركات العين وحركة إبهامه الأيمن. وقد تدهورت حالته إلى حد أنه لا يستطيع الكلام أو الحركة.

تحدي الرعاية

تتطلب رعاية مرضى التصلب الجانبي الضموري فهمًا عميقًا ومعرفة متخصصة. المرضى مثل ساندرو لا يحتاجون إلى الدعم الجسدي فحسب، بل يحتاجون أيضًا إلى الدعم العاطفي. اتخذت نيكول دار رعاية المسنين كمنزلها الثاني وتزور ساندرو كل يوم بعد العمل. ويعتبر هذا الدعم بالغ الأهمية لأن المرض يمكن أن يسبب ضغوطا نفسية هائلة، على الرغم من أن القدرات العقلية عادة ما تظل غير متأثرة.

يفرض ALS ​​أيضًا متطلبات عالية على الرعاية المقدمة من قبل طاقم متخصص مدرب. وفقًا لـ zbi-gruppe.com، تعد الأساليب متعددة التخصصات ضرورية لتحسين نوعية حياة المرضى. وتشمل هذه التدابير العلاج الطبيعي، وعلاج النطق، فضلا عن العلاج التنفسي وإدارة الألم. تعتبر هذه العلاجات ضرورية للحفاظ على مهارات الحركة والتواصل وتحسينها.

معا ضد المرض

وعلى الرغم من التشخيص الصعب، قرر الزوجان أن يعيشا الحياة على أكمل وجه ويخلقا ما أسمياه "لحظات متألقة". تعكس علاقتهما إرادة الحياة التي لا تتزعزع والتي تعتبر مهمة للغاية في أوقات الأزمات. يبلغ متوسط ​​العمر المتوقع لساندرو حوالي ثلاث إلى خمس سنوات بعد التشخيص، لكنهم ما زالوا يحاولون حساب كل يوم وتقدير المتع الصغيرة في الحياة.

من أجل تحسين نوعية حياة مرضى التصلب الجانبي الضموري مثل ساندرو، تعتبر المساعدات التكنولوجية مهمة بالإضافة إلى الرعاية اليومية. تساعد وسائل الاتصال والأسرة الخاصة على جعل الحياة اليومية أسهل للمتضررين. يمكن أن توفر العلاجات والأدوية المستقبلية مزيدًا من الضوء في نهاية النفق، حيث تجري الآن مشاريع بحثية لتطوير خيارات علاجية جديدة.

ومن بين ما يقرب من 2500 مريض يتم تشخيصهم حديثًا في ألمانيا كل عام، تعد ساندرو حالة بارزة أخرى توضح مدى أهمية الدعم العاطفي والرعاية المناسبة. إن التحديات الصحية هائلة - ولكن يبدو أن قوة الحب تتغلب على كل الصعوبات. كما ذكرت مجلة [SWR] بشكل مثير للإعجاب، فإن ساندرو ونيكول زوجان قويان لن يخذل كل منهما الآخر.