L’amour au-delà des frontières : Sandro et Nicole luttent ensemble contre la SLA

L’amour au-delà des frontières : Sandro et Nicole luttent ensemble contre la SLA

À Balingen, Sandro et Nicole ont écrit une histoire d'amour émouvante, pleine de courage, d'espoir et de soutien indéfectible. Malgré les défis liés au diagnostic de Sandro Sclérose latérale amyotrophique (SLA) Ensemble, les deux montrent que l’amour peut s’épanouir même dans les moments les plus difficiles. La SLA est une maladie évolutive du système nerveux moteur qui provoque une faiblesse musculaire et une paralysie. Il a été décrit pour la première fois par Jean-Martin Charcot en 1869 et est également connu sous le nom de syndrome de Lou Gehrig.

Sandro, qui se sent proche de Nicole depuis ses années d'école, a présenté les premiers symptômes de la maladie en 2022. Il s'est bien intégré dans la colocation temporaire de soins intensifs où il vit avec trois autres clients. Là, il reçoit des soins 24 heures sur 24 et a appris à communiquer avec ses capacités motrices très limitées - exclusivement par les mouvements des yeux et du pouce droit. Son état s'est détérioré au point qu'il peut à peine parler ou bouger.

Le défi des soins

Prendre soin des patients SLA nécessite une compréhension approfondie et des connaissances spécialisées. Les patients comme Sandro ont non seulement besoin d’un soutien physique, mais aussi d’un soutien émotionnel. Nicole a adopté la maison de retraite comme résidence secondaire et rend visite à Sandro tous les jours après le travail. Ce soutien est crucial car la maladie peut provoquer un stress psychologique énorme, même si les capacités mentales ne sont généralement pas affectées.

La SLA impose également des exigences élevées en matière de soins prodigués par un personnel spécialisé et formé. Selon zbi-gruppe.com, des approches multidisciplinaires sont nécessaires pour améliorer la qualité de vie des patients. Il s'agit notamment de mesures physiothérapeutiques, d'orthophonie ainsi que de thérapie respiratoire et de gestion de la douleur. Ces thérapies sont cruciales pour maintenir et améliorer les capacités de mobilité et de communication.

Ensemble contre la maladie

Malgré le diagnostic difficile, le couple a décidé de vivre pleinement et de créer ce qu’ils appellent des « moments pétillants ». Leur relation reflète cette volonté de vivre inébranlable, si importante en temps de crise. L'espérance de vie de Sandro est d'environ trois à cinq ans après le diagnostic, mais ils essaient toujours de compter chaque jour et d'apprécier les petites joies de la vie.

Afin d’augmenter la qualité de vie des patients SLA comme Sandro, les aides technologiques sont importantes en complément des soins quotidiens. Les aides à la communication et les lits spéciaux contribuent à faciliter la vie quotidienne des personnes concernées. Les thérapies et médicaments futurs pourraient apporter une lumière supplémentaire sur le bout du tunnel, alors que des projets de recherche sont actuellement en cours pour développer de nouvelles options de traitement.

Parmi les quelque 2 500 patients nouvellement diagnostiqués chaque année en Allemagne, Sandro est un autre cas remarquable qui montre à quel point le soutien émotionnel et les soins appropriés sont importants. Les défis en matière de santé sont énormes, mais le pouvoir de l'amour semble surmonter toutes les difficultés. Comme le rapporte de manière impressionnante le magazine [SWR], Sandro et Nicole forment un couple solide qui ne se laissera pas tomber.