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Amor além fronteiras: Sandro e Nicole lutam contra ELA juntos
Um casal de Balingen, Sandro e Nicole, superam juntos os desafios da ELA e evocam momentos brilhantes em sua vida cotidiana.
Amor além fronteiras: Sandro e Nicole lutam contra ELA juntos
Em Balingen, Sandro e Nicole escreveram uma comovente história de amor que envolve coragem, esperança e apoio inabalável. Apesar dos desafios que acompanham o diagnóstico de Sandro Esclerose lateral amiotrófica (ELA) Juntos, os dois mostram que o amor pode florescer mesmo nos momentos mais difíceis. A ELA é uma doença progressiva do sistema nervoso motor que causa fraqueza muscular e paralisia. Foi descrita pela primeira vez por Jean-Martin Charcot em 1869 e também é conhecida como síndrome de Lou Gehrig.
Sandro, que se sente próximo de Nicole desde os tempos de escola, apresentou os primeiros sintomas da doença em 2022. Ele se adaptou bem no apartamento compartilhado de terapia intensiva temporária onde mora com outros três clientes. Lá ele recebe cuidados 24 horas por dia e aprendeu a se comunicar com suas habilidades motoras severamente limitadas - exclusivamente por meio de movimentos oculares e do polegar direito. Sua condição piorou a ponto de ele mal conseguir falar ou se mover.
O desafio do cuidado
Cuidar de pacientes com ELA requer compreensão profunda e conhecimento especializado. Pacientes como Sandro não precisam apenas de apoio físico, mas também de apoio emocional. Nicole adotou a casa de repouso como sua segunda casa e visita Sandro todos os dias depois do trabalho. Este apoio é crucial porque a doença pode causar enorme stress psicológico, embora as capacidades mentais geralmente permaneçam inalteradas.
A ALS também exige muito dos cuidados prestados por pessoal especializado treinado. De acordo com zbi-gruppe.com, abordagens multidisciplinares são necessárias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Estes incluem medidas fisioterapêuticas, terapia da fala, bem como terapia respiratória e tratamento da dor. Estas terapias são cruciais para manter e melhorar as habilidades de mobilidade e comunicação.
Juntos contra a doença
Apesar do difícil diagnóstico, o casal decidiu viver a vida ao máximo e criar o que chamaram de “momentos brilhantes”. O relacionamento deles reflete a vontade inabalável de viver que é tão importante em tempos de crise. A expectativa de vida de Sandro gira em torno de três a cinco anos após o diagnóstico, mas eles ainda tentam contar cada dia e valorizar as pequenas alegrias da vida.
Para aumentar a qualidade de vida de pacientes com ELA como Sandro, os auxílios tecnológicos são importantes além dos cuidados diários. Os meios de comunicação e as camas especiais ajudam a facilitar a vida quotidiana das pessoas afetadas. As terapias e medicamentos futuros poderão fornecer mais luz no fim do túnel, uma vez que estão agora em curso projetos de investigação para desenvolver novas opções de tratamento.
Entre os cerca de 2.500 pacientes recém-diagnosticados na Alemanha todos os anos, Sandro é outro caso notável que mostra a importância do apoio emocional e do cuidado adequado. Os desafios de saúde são enormes – mas o poder do amor parece superar todas as dificuldades. Como relata de forma impressionante a revista [SWR], Sandro e Nicole são um casal forte que não se decepciona.