Ljubezen čez mejo: Sandro in Nicole se skupaj borita proti ALS

Ljubezen čez mejo: Sandro in Nicole se skupaj borita proti ALS

V Balingenu sta Sandro in Nicole napisala ganljivo ljubezensko zgodbo, ki govori o pogumu, upanju in neomajni podpori. Kljub izzivom, ki jih prinaša Sandrova diagnoza Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) Skupaj dokazujeta, da lahko ljubezen zacveti tudi v najtežjih trenutkih. ALS je progresivna bolezen motoričnega živčnega sistema, ki povzroča mišično oslabelost in paralizo. Prvič ga je opisal Jean-Martin Charcot leta 1869 in je znan tudi kot Lou Gehrigov sindrom.

Sandro, ki mu je Nicole blizu že od šolskih dni, je prve simptome bolezni pokazal leta 2022. Dobro se je naselil v skupnem stanovanju začasne intenzivne nege, kjer živi s tremi drugimi strankami. Tam je deležen oskrbe 24 ur na dan in se je naučil sporazumevati s svojimi močno omejenimi motoričnimi sposobnostmi – izključno z gibi oči in gibi desnega palca. Njegovo stanje se je tako poslabšalo, da komaj govori ali se premika.

Izziv oskrbe

Nega bolnikov z ALS zahteva globoko razumevanje in specializirano znanje. Bolniki, kot je Sandro, ne potrebujejo samo fizične podpore, ampak tudi čustveno. Nicole je dom za ostarele sprejela za svoj drugi dom in vsak dan po službi obišče Sandra. Ta podpora je ključnega pomena, saj lahko bolezen povzroči ogromen psihološki stres, čeprav mentalne sposobnosti običajno ostanejo neprizadete.

ALS postavlja tudi visoke zahteve glede oskrbe s strani usposobljenega specialističnega osebja. Glede na zbi-gruppe.com so za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov potrebni multidisciplinarni pristopi. Ti vključujejo fizioterapevtske ukrepe, govorno terapijo, pa tudi respiratorno terapijo in obvladovanje bolečin. Te terapije so ključnega pomena za ohranjanje in izboljšanje mobilnosti in komunikacijskih veščin.

Skupaj proti bolezni

Kljub težki diagnozi se je par odločil živeti polno življenje in ustvarjati, kot sta sama poimenovala, »iskrive trenutke«. Njun odnos odseva neomajno voljo do življenja, ki je v kriznih časih tako pomembna. Sandrova pričakovana življenjska doba po diagnozi je okoli tri do pet let, a še vedno poskušata šteti vsak dan in ceniti majhne radosti v življenju.

Za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z ALS, kot je Sandro, so poleg vsakodnevne nege pomembni tudi tehnološki pripomočki. Komunikacijski pripomočki in posebna ležišča olajšajo vsakdanje življenje prizadetih. Prihodnje terapije in zdravila bi lahko zagotovili dodatno luč na koncu predora, saj zdaj potekajo raziskovalni projekti za razvoj novih možnosti zdravljenja.

Med približno 2500 pacienti, ki jih v Nemčiji vsako leto na novo odkrijejo, je Sandro še en pomemben primer, ki kaže, kako pomembni sta čustvena podpora in ustrezna nega. Zdravstveni izzivi so ogromni – a zdi se, da moč ljubezni premaga vse težave. Kot navdušujoče poroča revija [SWR], sta Sandro in Nicole močan par, ki drug drugega ne bo pustil na cedilu.