Бягайте срещу синдрома на Rett: Над 900 участници дават пример!

Бягайте срещу синдрома на Rett: Над 900 участници дават пример!

Във впечатляваща демонстрация на солидарност и общностен дух, „Run for Rett“ се проведе в Herrnried, Parsberg, в квартал Neumarkt в Горен Пфалц. Събитието, което насочи вниманието към спешните нужди от изследване на синдрома на Rett, изпрати силно послание към засегнатите и техните семейства. Силно BR.de Над 930 любители на бягането се събраха, за да се състезават по трасе с дължина близо един километър, за да покажат своята отдаденост към каузата.

Синдромът на Rett е рядко разстройство на развитието, което засяга предимно момичетата. При това заболяване тялото не може да произвежда важен протеин, който е от съществено значение за развитието на нервните клетки и мозъчните функции. С течение на времето засегнатите губят важни умения, които са научили в ранна детска възраст.

Успешен опит за изследване

Целта на събитието беше да събере 30 000 евро за научни изследвания, сума, която беше достигната още преди състезанието. В края на деня обаче нивото на дарението беше почти 75 000 евро. В допълнение към завършените кръгове, които възлизат на почти 5400, многобройните обещания за дарения от поддръжници също допринесоха за това. Тези впечатляващи числа отразяват високото ниво на солидарност, което организаторите Робърт Хартейс, Кристиан Селх и Стефан Мирбет от асоциацията „Бъдеще чрез медицински изследвания“ успяха да изпитат.

Особено трогателна е историята на малката Ела, която от раждането си страда от синдром на Рет. Тя е само на три години и не може да ходи или да общува вербално. Въпреки тези предизвикателства, тя излъчва позитивизъм и надежда, като на уебсайта runforrett.de се съобщава. Самата Ела има ясно послание: тя изисква подкрепа, за да намери своето „липсващо парче от пъзела“ и твърдо вярва в напредъка в научните изследвания.

Изследванията се нуждаят от подкрепа

Изследванията на синдрома на Rett се насърчават от множество асоциации, чиято цел е да разработят терапия. Синдромът на Rett Deutschland e.V. асоциацията участва интензивно във финансирането и подпомагането на проекти, които имат за цел да разработят обратими терапии. Има няколко стратегии, които се проучват, включително заместване на гени и редактиране на РНК, които имат за цел да подобрят устойчиво живота на засегнатите. Работата се ръководи от експертни личности като Моника Коенрадс, която работи съвместно с различни лаборатории и университети, за да реализира тези терапевтични подходи, като напр. rett-синдром.at описва.

Положителният отговор на бягането дава надежда, че подобни събития ще бъдат планирани в бъдеще, както за повишаване на осведомеността за синдрома на Rett, така и за набиране на необходимите средства за изследвания. Подкрепата на общността ясно показва, че можем да постигнем много заедно.