Běhejte proti Rettově syndromu: Více než 900 účastníků jde příkladem!

Běhejte proti Rettově syndromu: Více než 900 účastníků jde příkladem!

V působivém projevu solidarity a komunitního ducha se v Herrnriedu v Parsbergu v okrese Neumarkt v Horní Falci uskutečnil „Běh pro Rett“. Akce, která upozornila na naléhavé potřeby výzkumu Rettova syndromu, vyslala postiženým a jejich rodinám silný vzkaz. Hlasitý BR.de Přes 930 běžeckých nadšenců se sešlo, aby soutěžili na téměř kilometr dlouhé trase, aby ukázali své odhodlání pro věc.

Rettův syndrom je vzácná vývojová porucha, která postihuje především dívky. Při tomto onemocnění si tělo nedokáže vyrobit důležitou bílkovinu, která je nezbytná pro vývoj nervových buněk a mozkových funkcí. Postupem času postižení ztrácejí důležité dovednosti, které se naučili v dětství.

Úspěšný výzkum

Cílem akce bylo vybrat 30 000 eur na výzkum, což je částka, která byla dosažena již před soutěží. Na konci dne však výše darů činila téměř 75 000 eur. Kromě ukončených kol, kterých bylo téměř 5 400, k tomu přispěly i četné přísliby darů od příznivců. Tato působivá čísla odrážejí vysokou míru solidarity, kterou mohli zažít organizátoři Robert Harteis, Christian Selch a Stefan Mirbeth ze sdružení „Budoucnost prostřednictvím lékařského výzkumu“.

Zvláště dojemný je příběh malé Elly, která od narození trpí Rettovým syndromem. Jsou jí pouhé tři roky a nemůže chodit ani verbálně komunikovat. Navzdory těmto výzvám z ní vyzařuje pozitivita a naděje, jako na webu runforrett.de je hlášeno. Ella sama má jasné poselství: požaduje podporu, aby našla svůj „chybějící kousek skládačky“ a pevně věří v pokroky ve výzkumu.

Výzkum potřebuje podporu

Výzkum Rettova syndromu je podporován řadou sdružení, jejichž cílem je vyvinout terapii. Rettův syndrom Deutschland e.V. sdružení se intenzivně zabývá financováním a podporou projektů, jejichž cílem je vývoj reverzibilních terapií. Existuje několik strategií, které se zkoumají, včetně genové náhrady a úpravy RNA, které mají za cíl trvale zlepšit životy postižených. Práci vedou odborné osobnosti jako Monica Coenraads, která spolupracuje s různými laboratořemi a univerzitami na realizaci těchto terapeutických přístupů, jako např. rett-syndrom.at popisuje.

Pozitivní odezva na běh dává naději, že podobné akce se budou plánovat i v budoucnu, a to jak pro zvýšení povědomí o Rettově syndromu, tak pro získání potřebných finančních prostředků na výzkum. Podpora komunity dává jasně najevo, že společně dokážeme hodně.