Τρέξιμο ενάντια στο σύνδρομο Rett: Πάνω από 900 συμμετέχοντες δίνουν το παράδειγμα!

Τρέξιμο ενάντια στο σύνδρομο Rett: Πάνω από 900 συμμετέχοντες δίνουν το παράδειγμα!

Σε μια εντυπωσιακή επίδειξη αλληλεγγύης και κοινοτικού πνεύματος, το «Run for Rett» πραγματοποιήθηκε στο Herrnried, Parsberg, στην περιοχή Neumarkt στο Άνω Παλατινάτο. Η εκδήλωση, η οποία επέστησε την προσοχή στις επείγουσες ανάγκες έρευνας για το σύνδρομο Rett, έστειλε ένα ισχυρό μήνυμα στους πληγέντες και τις οικογένειές τους. Μεγαλόφωνος BR.de Περισσότεροι από 930 λάτρεις του τρεξίματος συγκεντρώθηκαν για να διαγωνιστούν σε μια διαδρομή μήκους σχεδόν ενός χιλιομέτρου για να δείξουν τη δέσμευσή τους στον σκοπό.

Το σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει κυρίως τα κορίτσια. Με αυτή την ασθένεια, το σώμα δεν μπορεί να παράγει μια σημαντική πρωτεΐνη που είναι απαραίτητη για την ανάπτυξη των νευρικών κυττάρων και τις λειτουργίες του εγκεφάλου. Με την πάροδο του χρόνου, εκείνοι που επηρεάζονται χάνουν σημαντικές δεξιότητες που έμαθαν στη βρεφική ηλικία.

Μια επιτυχημένη πορεία για έρευνα

Στόχος της εκδήλωσης ήταν να συγκεντρωθούν 30.000 ευρώ για έρευνα, ποσό που είχε ήδη επιτευχθεί πριν τον διαγωνισμό. Στο τέλος της ημέρας, ωστόσο, το επίπεδο δωρεάς ήταν σχεδόν 75.000 ευρώ. Εκτός από τους γύρους που ολοκληρώθηκαν, οι οποίοι ανήλθαν σε σχεδόν 5.400, σε αυτό συνέβαλαν και πολλές υποσχέσεις δωρεών από υποστηρικτές. Αυτοί οι εντυπωσιακοί αριθμοί αντικατοπτρίζουν το υψηλό επίπεδο αλληλεγγύης που μπόρεσαν να βιώσουν οι διοργανωτές, Robert Harteis, Christian Selch και Stefan Mirbeth, από τον σύλλογο «Future through Medical Research».

Ιδιαίτερα συγκινητική είναι η ιστορία της μικρής Ella, η οποία πάσχει από το σύνδρομο Rett από τη γέννησή της. Είναι μόλις τριών ετών και δεν μπορεί να περπατήσει ή να επικοινωνήσει προφορικά. Παρά αυτές τις προκλήσεις, εκπέμπει θετικότητα και ελπίδα, όπως στον ιστότοπο runforrett.de αναφέρεται. Η ίδια η Έλλα έχει ένα σαφές μήνυμα: απαιτεί υποστήριξη για να βρει το «κομμάτι του παζλ που λείπει» και πιστεύει ακράδαντα στην πρόοδο της έρευνας.

Η έρευνα χρειάζεται υποστήριξη

Η έρευνα για το σύνδρομο Rett προωθείται από πολυάριθμες ενώσεις, στόχος των οποίων είναι να αναπτύξουν μια θεραπεία. Το σύνδρομο Rett Deutschland e.V. Η ένωση συμμετέχει εντατικά στη χρηματοδότηση και την υποστήριξη έργων που στοχεύουν στην ανάπτυξη αναστρέψιμων θεραπειών. Υπάρχουν διάφορες στρατηγικές που διερευνώνται, συμπεριλαμβανομένης της αντικατάστασης γονιδίων και της επεξεργασίας RNA, που στοχεύουν στη βιώσιμη βελτίωση της ζωής των προσβεβλημένων. Η εργασία καθοδηγείται από ειδικές προσωπικότητες όπως η Monica Coenraads, η οποία συνεργάζεται με διάφορα εργαστήρια και πανεπιστήμια για την υλοποίηση αυτών των θεραπευτικών προσεγγίσεων, όπως π.χ. rett-syndrom.at περιγράφει.

Η θετική ανταπόκριση στο τρέξιμο δίνει ελπίδα ότι παρόμοιες εκδηλώσεις θα προγραμματιστούν στο μέλλον, τόσο για την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σύνδρομο Rett όσο και για τη συγκέντρωση των απαραίτητων πόρων για την έρευνα. Η υποστήριξη της κοινότητας καθιστά σαφές ότι μπορούμε να πετύχουμε πολλά μαζί.