Carrera contra el síndrome de Rett: ¡más de 900 participantes dan ejemplo!

Carrera contra el síndrome de Rett: ¡más de 900 participantes dan ejemplo!

En una impresionante demostración de solidaridad y espíritu comunitario se celebró la “Carrera por Rett” en Herrnried, Parsberg, en el distrito de Neumarkt en el Alto Palatinado. El evento, que llamó la atención sobre las necesidades urgentes de la investigación sobre el síndrome de Rett, envió un mensaje contundente a los afectados y sus familias. Alto BR.de Más de 930 entusiastas del running se reunieron para competir en una ruta de casi un kilómetro de longitud para mostrar su compromiso con la causa.

El síndrome de Rett es un raro trastorno del desarrollo que afecta principalmente a las niñas. En esta enfermedad, el cuerpo no puede producir una proteína importante que es esencial para el desarrollo de las células nerviosas y las funciones cerebrales. Con el tiempo, los afectados pierden importantes habilidades que aprendieron en la infancia.

Una carrera exitosa para la investigación

El objetivo del evento era recaudar 30.000 euros para la investigación, suma que ya se había alcanzado antes del concurso. Al final, sin embargo, el nivel de donación fue de casi 75.000 euros. Además de las rondas completadas, que ascendieron a casi 5.400, a ello contribuyeron también numerosas promesas de donaciones por parte de los seguidores. Estas impresionantes cifras reflejan la gran solidaridad que pudieron experimentar los organizadores Robert Harteis, Christian Selch y Stefan Mirbeth, de la asociación "Futuro a través de la investigación médica".

La historia de la pequeña Ella, que sufre el síndrome de Rett desde su nacimiento, es particularmente conmovedora. Tiene sólo tres años y no puede caminar ni comunicarse verbalmente. A pesar de estos desafíos, irradia positividad y esperanza, como en el sitio web. runforrett.de se informa. La propia Ella tiene un mensaje claro: exige apoyo para encontrar su “pieza que falta del rompecabezas” y cree firmemente en los avances de la investigación.

La investigación necesita apoyo

Numerosas asociaciones promueven la investigación sobre el síndrome de Rett, cuyo objetivo es desarrollar una terapia. El síndrome de Rett Deutschland e.V. La asociación participa intensamente en la financiación y el apoyo a proyectos que tienen como objetivo desarrollar terapias reversibles. Se están explorando varias estrategias, incluido el reemplazo de genes y la edición de ARN, que tienen como objetivo mejorar de manera sostenible las vidas de los afectados. El trabajo está liderado por personalidades expertas como Monica Coenraads, que trabaja junto con diversos laboratorios y universidades para hacer realidad estos enfoques terapéuticos, como síndrome-de-rett.at describe.

La respuesta positiva a la carrera da esperanzas de que en el futuro se planeen eventos similares, tanto para crear conciencia sobre el síndrome de Rett como para recaudar los fondos necesarios para la investigación. El apoyo de la comunidad deja claro que podemos lograr mucho juntos.