Jookse Retti sündroomi vastu: üle 900 osaleja on eeskujuks!

Jookse Retti sündroomi vastu: üle 900 osaleja on eeskujuks!

Muljetavaldava solidaarsuse ja kogukonnavaimu demonstratsioonina toimus Parsbergi osariigis Herrnriedis Neumarkti linnaosas Ülem-Pfalzis “Rett for Rett”. Sündmus, mis juhtis tähelepanu Retti sündroomi uurimise pakilisele vajadusele, saatis mõjutatud inimestele ja nende peredele tugeva sõnumi. Valju BR.de Üle 930 jooksuhuvilise kogunes võistlema ligi kilomeetri pikkusele rajale, et näidata oma pühendumust asjale.

Retti sündroom on haruldane arenguhäire, mis mõjutab peamiselt tüdrukuid. Selle haigusega ei suuda organism toota olulist valku, mis on vajalik närvirakkude ja ajufunktsioonide arenguks. Aja jooksul kaotavad haiged olulised oskused, mille nad õppisid imikueas.

Edukas jooks uurimistööle

Ürituse eesmärk oli koguda teadustööks 30 000 eurot, summa, mis saavutati juba enne konkurssi. Päeva lõpuks oli aga annetuse tase ligi 75 000 eurot. Lisaks lõppenud voorudele, mida oli ligi 5400, aitasid sellele kaasa ka arvukad toetajate annetuste lubadused. Need muljetavaldavad numbrid peegeldavad kõrget solidaarsuse taset, mida said kogeda korraldajad Robert Harteis, Christian Selch ja Stefan Mirbeth ühendusest “Tulevik läbi meditsiiniuuringute”.

Eriti liigutav on lugu väikesest Ellast, kes on sünnist saati kannatanud Retti sündroomi all. Ta on vaid kolmeaastane ja ei saa kõndida ega verbaalselt suhelda. Vaatamata nendele väljakutsetele kiirgab ta positiivsust ja lootust, nagu veebisaidil runforrett.de teatatakse. Ellal endal on selge sõnum: ta nõuab tuge, et leida oma "puudunud pusletükk" ja usub kindlalt teaduse edusammudesse.

Teadusuuringud vajavad toetust

Retti sündroomi uurimist edendavad arvukad ühendused, kelle eesmärgiks on teraapia väljatöötamine. Retti sündroom Deutschland e.V. ühendus tegeleb intensiivselt projektide rahastamise ja toetamisega, mille eesmärk on arendada pöörduvaid ravimeetodeid. Uurimisel on mitu strateegiat, sealhulgas geenide asendamine ja RNA redigeerimine, mille eesmärk on säästvalt parandada mõjutatud inimeste elu. Tööd juhivad eksperdid, nagu Monica Coenraads, kes teeb koostööd erinevate laborite ja ülikoolidega, et realiseerida neid terapeutilisi lähenemisviise, nagu näiteks rett-syndrom.at kirjeldab.

Jooksu positiivne vastukaja annab lootust, et sarnaseid üritusi plaanitakse ka edaspidi nii Retti sündroomi teadvustamiseks kui ka uuringuteks vajalike vahendite kogumiseks. Kogukonna toetus annab mõista, et koos suudame palju saavutada.