Courez contre le syndrome de Rett : plus de 900 participants donnent l'exemple !

Courez contre le syndrome de Rett : plus de 900 participants donnent l'exemple !

Dans le cadre d'une impressionnante démonstration de solidarité et d'esprit communautaire, la « Run for Rett » a eu lieu à Herrnried, Parsberg, dans le quartier de Neumarkt, dans le Haut-Palatinat. L'événement, qui a attiré l'attention sur les besoins urgents de la recherche sur le syndrome de Rett, a envoyé un message fort aux personnes touchées et à leurs familles. Fort BR.de Plus de 930 passionnés de course à pied se sont rassemblés pour concourir sur un parcours de près d'un kilomètre afin de montrer leur engagement pour la cause.

Le syndrome de Rett est un trouble rare du développement qui touche principalement les filles. Avec cette maladie, le corps ne peut pas produire une protéine importante, essentielle au développement des cellules nerveuses et des fonctions cérébrales. Au fil du temps, les personnes touchées perdent des compétences importantes qu’elles ont acquises dès leur plus jeune âge.

Une course réussie pour la recherche

L'objectif de l'événement était de récolter 30 000 euros pour la recherche, somme déjà atteinte avant le concours. Mais au final, le montant des dons s'élève à près de 75 000 euros. Outre les tournées réalisées, qui se sont élevées à près de 5 400, de nombreuses promesses de dons de supporters y ont également contribué. Ces chiffres impressionnants reflètent la grande solidarité dont ont pu faire preuve les organisateurs, Robert Harteis, Christian Selch et Stefan Mirbeth, de l'association « L'avenir par la recherche médicale ».

L'histoire de la petite Ella, atteinte du syndrome de Rett depuis sa naissance, est particulièrement touchante. Elle n’a que trois ans et ne peut ni marcher ni communiquer verbalement. Malgré ces défis, elle rayonne de positivité et d'espoir, comme sur le site runforrett.de est signalé. Ella elle-même a un message clair : elle demande de l’aide pour trouver la « pièce manquante du puzzle » et croit fermement aux progrès de la recherche.

La recherche a besoin de soutien

La recherche sur le syndrome de Rett est promue par de nombreuses associations dont le but est de développer une thérapie. Le syndrome de Rett Deutschland e.V. L'association s'implique activement dans le financement et le soutien de projets visant à développer des thérapies réversibles. Plusieurs stratégies sont à l’étude, notamment le remplacement de gènes et l’édition d’ARN, qui visent à améliorer durablement la vie des personnes touchées. Le travail est dirigé par des personnalités expertes telles que Monica Coenraads, qui travaille en collaboration avec divers laboratoires et universités pour réaliser ces approches thérapeutiques, comme syndrome-de-rett.at décrit.

La réponse positive à la course laisse espérer que des événements similaires seront planifiés à l'avenir, à la fois pour sensibiliser le public au syndrome de Rett et pour collecter les fonds nécessaires à la recherche. Le soutien de la communauté montre clairement que nous pouvons accomplir beaucoup de choses ensemble.