Trčite protiv Rettovog sindroma: Više od 900 sudionika dalo je primjer!

Trčite protiv Rettovog sindroma: Više od 900 sudionika dalo je primjer!

U impresivnoj demonstraciji solidarnosti i duha zajedništva, “Run for Rett” se održao u Herrnriedu, Parsberg, u okrugu Neumarkt u Gornjem Palatinatu. Događaj, koji je skrenuo pozornost na hitne potrebe istraživanja Rettovog sindroma, poslao je snažnu poruku oboljelima i njihovim obiteljima. Glasno BR.de Preko 930 entuzijasta trčanja okupilo se kako bi se natjecali na gotovo jedan kilometar dugoj stazi kako bi pokazali svoju predanost cilju.

Rettov sindrom rijedak je razvojni poremećaj koji prvenstveno pogađa djevojčice. Kod ove bolesti tijelo ne može proizvesti važan protein koji je neophodan za razvoj živčanih stanica i funkcije mozga. Tijekom vremena oboljeli gube važne vještine koje su naučili u djetinjstvu.

Uspješan pokušaj istraživanja

Cilj događanja bio je prikupiti 30.000 eura za istraživanje, iznos koji je već postignut prije natječaja. No, na kraju dana iznos donacije bio je gotovo 75.000 eura. Uz odrađene runde, kojih je bilo gotovo 5400, tome su pridonijele i brojne obećane donacije navijača. Ove impresivne brojke odražavaju visoku razinu solidarnosti koju su organizatori, Robert Harteis, Christian Selch i Stefan Mirbeth, iz udruge “Budućnost kroz medicinska istraživanja” mogli iskusiti.

Posebno je dirljiva priča malene Elle koja od rođenja boluje od Rettovog sindroma. Ima samo tri godine i ne može hodati niti verbalno komunicirati. Unatoč tim izazovima, ona zrači pozitivom i nadom, kao na web stranici runforrett.de je prijavljen. Sama Ella ima jasnu poruku: zahtijeva podršku da pronađe svoj "djelić slagalice koji nedostaje" i čvrsto vjeruje u napredak u istraživanju.

Istraživanju je potrebna podrška

Istraživanje Rettovog sindroma promiču brojne udruge čiji je cilj razviti terapiju. Rettov sindrom Deutschland e.V. udruga se intenzivno bavi financiranjem i podržavanjem projekata koji za cilj imaju razvoj reverzibilnih terapija. Postoji nekoliko strategija koje se istražuju, uključujući zamjenu gena i uređivanje RNK, čiji je cilj održivo poboljšanje života pogođenih. Rad vode stručnjaci kao što je Monica Coenraads, koja radi zajedno s raznim laboratorijima i sveučilištima na realizaciji ovih terapijskih pristupa, kao što su rett-sindrom.at opisuje.

Pozitivan odaziv na utrku daje nadu da će se slična događanja planirati iu budućnosti, kako za podizanje svijesti o Rett sindromu, tako i za prikupljanje potrebnih sredstava za istraživanje. Podrška zajednice jasno nam daje do znanja da zajedno možemo puno postići.