Fuss a Rett-szindróma ellen: Több mint 900 résztvevő példát mutat!

Fuss a Rett-szindróma ellen: Több mint 900 résztvevő példát mutat!

A szolidaritás és a közösségi szellem lenyűgöző demonstrációjaként a „Rett for Rett”-re Herrnriedben, Parsbergben került sor, Felső-Pfalzban, a Neumarkt kerületben. Az esemény, amely felhívta a figyelmet a Rett-szindróma kutatásának sürgető szükségleteire, határozott üzenetet küldött az érintetteknek és családjaiknak. Hangos BR.de Több mint 930 futásrajongó gyűlt össze, hogy megmérettessenek egy közel egy kilométer hosszú útvonalon, hogy megmutassák elkötelezettségüket az ügy mellett.

A Rett-szindróma egy ritka fejlődési rendellenesség, amely elsősorban a lányokat érinti. Ennél a betegségnél a szervezet nem tud olyan fontos fehérjét termelni, amely nélkülözhetetlen az idegsejtek fejlődéséhez és az agyműködéshez. Idővel az érintettek elveszítik fontos készségeiket, amelyeket csecsemőkorukban tanultak meg.

Sikeres indulás a kutatásért

A rendezvény célja az volt, hogy kutatásra 30 000 eurót gyűjtsenek össze, amely összeget már a verseny előtt elértek. A nap végén azonban csaknem 75 000 euró volt az adományozás mértéke. Ehhez a lezárult, csaknem 5400-as körön kívül számos támogatói felajánlás is hozzájárult. Ezek a lenyűgöző számok azt a magas szintű szolidaritást tükrözik, amelyet a szervezők, Robert Harteis, Christian Selch és Stefan Mirbeth, a „Jövő az orvosi kutatásokon keresztül” egyesületből megtapasztalhattak.

Különösen megható a kis Ella története, aki születése óta Rett-szindrómában szenved. Még csak három éves, és nem tud járni vagy szóban kommunikálni. E kihívások ellenére is pozitivitást és reményt sugároz, akárcsak a weboldalon runforrett.de jelentik. Ellának egy világos üzenete van: támogatást kér, hogy megtalálja „a kirakós játék hiányzó darabját”, és szilárdan hisz a kutatás fejlődésében.

A kutatásnak támogatásra van szüksége

A Rett-szindróma kutatását számos egyesület támogatja, amelyek célja egy terápia kidolgozása. A Rett-szindróma Deutschland e.V. Az egyesület intenzíven részt vesz a reverzibilis terápiák fejlesztését célzó projektek finanszírozásában és támogatásában. Számos stratégiát vizsgálnak, beleértve a génpótlást és az RNS-szerkesztést, amelyek célja az érintettek életének fenntartható javítása. A munkát olyan szakértő személyiségek vezetik, mint például Monica Coenraads, aki különböző laboratóriumokkal és egyetemekkel együttműködve valósítja meg ezeket a terápiás megközelítéseket, mint pl. rett-syndrom.at leírja.

A futás pozitív visszajelzése reményt ad arra, hogy a jövőben is terveznek hasonló rendezvényeket, mind a Rett-szindróma tudatosítása, mind a kutatáshoz szükséges források előteremtése érdekében. A közösség támogatása egyértelművé teszi, hogy együtt sok mindent elérhetünk.