Skrien pret Reta sindromu: vairāk nekā 900 dalībnieku rāda piemēru!

Skrien pret Reta sindromu: vairāk nekā 900 dalībnieku rāda piemēru!

Iespaidīgā solidaritātes un kopienas gara demonstrācijā “Ren for Ret” notika Herrnriedā, Parsbergā, Augšpfalcas rajonā Neumarkt. Pasākums, kas vērsa uzmanību uz neatliekamo Reta sindroma izpētes vajadzībām, nosūtīja spēcīgu vēstījumu skartajiem un viņu ģimenēm. Skaļi BR.de Vairāk nekā 930 skriešanas entuziastu pulcējās, lai sacenstos gandrīz vienu kilometru garā maršrutā, lai parādītu savu uzticību šim mērķim.

Reta sindroms ir reti sastopams attīstības traucējums, kas galvenokārt skar meitenes. Ar šo slimību organisms nevar ražot svarīgu olbaltumvielu, kas ir būtiska nervu šūnu attīstībai un smadzeņu funkcijām. Laika gaitā cietušie zaudē svarīgas prasmes, ko viņi apguva bērnībā.

Veiksmīgs skrējiens pētniecībai

Pasākuma mērķis bija pētniecībai savākt 30 000 eiro, summu, kas tika sasniegta jau pirms konkursa. Tomēr dienas beigās ziedojumu līmenis bija gandrīz 75 000 eiro. Papildus aizvadītajām kārtām, kuru apmērs sasniedza gandrīz 5400, to veicināja arī daudzi atbalstītāju ziedojumi. Šie iespaidīgie skaitļi atspoguļo augsto solidaritātes līmeni, ko varēja piedzīvot organizatori Roberts Harteiss, Kristians Selčs un Stefans Mirbets no asociācijas “Nākotne caur medicīnas pētījumiem”.

Īpaši aizkustinošs ir stāsts par mazo Ellu, kura kopš dzimšanas cieš no Reta sindroma. Viņai ir tikai trīs gadi, un viņa nevar ne staigāt, ne mutiski sazināties. Neskatoties uz šiem izaicinājumiem, viņa izstaro pozitīvismu un cerību, tāpat kā vietnē runforrett.de tiek ziņots. Pašai Ellai ir skaidrs vēstījums: viņa pieprasa atbalstu, lai atrastu savu “pazudušo puzles daļu”, un stingri tic pētniecības sasniegumiem.

Pētījumiem nepieciešams atbalsts

Reta sindroma izpēti veicina daudzas asociācijas, kuru mērķis ir izstrādāt terapiju. Reta sindroms Deutschland e.V. biedrība intensīvi iesaistās tādu projektu finansēšanā un atbalstīšanā, kuru mērķis ir izstrādāt atgriezeniskas terapijas. Tiek pētītas vairākas stratēģijas, tostarp gēnu aizstāšana un RNS rediģēšana, kuru mērķis ir ilgtspējīgi uzlabot skarto cilvēku dzīvi. Darbu vada tādas ekspertes kā Monica Coenraads, kura strādā kopā ar dažādām laboratorijām un universitātēm, lai realizētu šīs terapeitiskās pieejas, piemēram, rett-syndrom.at apraksta.

Pozitīvā atsaucība skrējienam ļauj cerēt, ka līdzīgi pasākumi tiks plānoti arī turpmāk, gan lai veicinātu izpratni par Reta sindromu, gan piesaistītu nepieciešamos līdzekļus pētniecībai. Sabiedrības atbalsts skaidri parāda, ka kopā mēs varam daudz sasniegt.