Ren tegen het Rett-syndroom: ruim 900 deelnemers gaven het goede voorbeeld!

Ren tegen het Rett-syndroom: ruim 900 deelnemers gaven het goede voorbeeld!

Als indrukwekkend bewijs van solidariteit en gemeenschapszin vond de “Run for Rett” plaats in Herrnried, Parsberg, in de wijk Neumarkt in Opper-Palts. De gebeurtenis, die de aandacht vestigde op de dringende behoeften van onderzoek naar het Rett-syndroom, stuurde een krachtige boodschap naar de getroffenen en hun families. Luidruchtig BR.de Ruim 930 hardloopliefhebbers kwamen bijeen om te strijden op een bijna een kilometer lange route om hun betrokkenheid bij het goede doel te tonen.

Het Rett-syndroom is een zeldzame ontwikkelingsstoornis die vooral meisjes treft. Bij deze ziekte kan het lichaam geen belangrijk eiwit aanmaken dat essentieel is voor de ontwikkeling van zenuwcellen en hersenfuncties. Na verloop van tijd verliezen de getroffenen belangrijke vaardigheden die ze in hun kindertijd hebben geleerd.

Een succesvolle run voor onderzoek

Het doel van het evenement was om 30.000 euro op te halen voor onderzoek, een bedrag dat al vóór de wedstrijd was bereikt. Uiteindelijk bedroeg het donatieniveau echter bijna 75.000 euro. Naast de afgeronde rondes, die bijna 5.400 bedroegen, hebben ook talrijke toezeggingen van donaties van supporters hieraan bijgedragen. Deze indrukwekkende cijfers weerspiegelen de hoge mate van solidariteit die de organisatoren, Robert Harteis, Christian Selch en Stefan Mirbeth, van de vereniging ‘Future through Medical Research’ hebben kunnen ervaren.

Bijzonder ontroerend is het verhaal van de kleine Ella, die sinds haar geboorte aan het Rett-syndroom lijdt. Ze is pas drie jaar oud en kan niet lopen of verbaal communiceren. Ondanks deze uitdagingen straalt ze positiviteit en hoop uit, zoals op de website runforrett.de wordt gerapporteerd. Ella heeft zelf een duidelijke boodschap: ze eist steun om haar ‘ontbrekende stukje van de puzzel’ te vinden en gelooft heilig in vooruitgang in onderzoek.

Onderzoek heeft ondersteuning nodig

Onderzoek naar het Rett-syndroom wordt gepromoot door talrijke verenigingen die tot doel hebben een therapie te ontwikkelen. Het Rett-syndroom Deutschland e.V. vereniging is intensief betrokken bij het financieren en ondersteunen van projecten die gericht zijn op de ontwikkeling van reversibele therapieën. Er worden verschillende strategieën onderzocht, waaronder genvervanging en RNA-bewerking, die tot doel hebben de levens van de getroffenen duurzaam te verbeteren. Het werk wordt geleid door deskundige persoonlijkheden zoals Monica Coenraads, die samenwerkt met verschillende laboratoria en universiteiten om deze therapeutische benaderingen te realiseren, zoals rett-syndroom.at beschrijft.

De positieve reacties op de run geven hoop dat soortgelijke evenementen in de toekomst zullen worden gepland, zowel om het bewustzijn over het Rett-syndroom te vergroten als om de nodige fondsen voor onderzoek te werven. De steun van de gemeenschap maakt duidelijk dat we samen veel kunnen bereiken.