Bieg przeciwko zespołowi Retta: ponad 900 uczestników daje przykład!

Bieg przeciwko zespołowi Retta: ponad 900 uczestników daje przykład!

W imponującym pokazie solidarności i ducha wspólnoty „Bieg dla Retta” odbył się w Herrnried w Parsberg, w dzielnicy Neumarkt w Górnym Palatynacie. Wydarzenie, które zwróciło uwagę na pilną potrzebę badań nad zespołem Retta, stanowiło mocny sygnał dla osób dotkniętych tą chorobą i ich rodzin. Głośny BR.de Ponad 930 entuzjastów biegania zebrało się, aby rywalizować na trasie o długości prawie kilometra, aby pokazać swoje zaangażowanie w sprawę.

Zespół Retta to rzadkie zaburzenie rozwojowe, które dotyka głównie dziewczynki. W przypadku tej choroby organizm nie jest w stanie wytwarzać ważnego białka niezbędnego do rozwoju komórek nerwowych i funkcji mózgu. Z biegiem czasu osoby dotknięte chorobą tracą ważne umiejętności, których nauczyły się w dzieciństwie.

Udany start w badaniach

Celem wydarzenia było zebranie 30 000 euro na badania – suma, którą udało się zebrać już przed konkursem. Ostatecznie jednak poziom darowizn wyniósł prawie 75 000 euro. Oprócz zakończonych obchodów, które wyniosły prawie 5400, przyczyniły się do tego także liczne wpłaty od kibiców. Te imponujące liczby odzwierciedlają wysoki poziom solidarności, jakiego mogli doświadczyć organizatorzy, Robert Harteis, Christian Selch i Stefan Mirbeth ze stowarzyszenia „Przyszłość poprzez badania medyczne”.

Szczególnie wzruszająca jest historia małej Elli, która od urodzenia cierpi na zespół Retta. Ma zaledwie trzy lata i nie potrafi chodzić ani komunikować się werbalnie. Mimo tych wyzwań emanuje pozytywem i nadzieją, tak jak na stronie runforrett.de jest zgłaszane. Sama Ella ma jasny przekaz: domaga się wsparcia w odnalezieniu „brakującego elementu układanki” i mocno wierzy w postęp badań.

Badania wymagają wsparcia

Badania nad zespołem Retta promują liczne stowarzyszenia, których celem jest opracowanie terapii. Zespół Retta Deutschland e.V. stowarzyszenie intensywnie angażuje się w finansowanie i wspieranie projektów mających na celu opracowanie terapii odwracalnych. Badanych jest kilka strategii, w tym wymiana genów i edycja RNA, których celem jest trwała poprawa życia osób dotkniętych tą chorobą. Pracami kierują osobistości-eksperci, takie jak Monica Coenraads, która współpracuje z różnymi laboratoriami i uniwersytetami w celu realizacji tych podejść terapeutycznych, takich jak syndrom-retta.at opisuje.

Pozytywny odbiór biegu daje nadzieję, że w przyszłości planowane będą podobne wydarzenia, zarówno mające na celu podniesienie świadomości na temat zespołu Retta, jak i zebranie niezbędnych środków na badania. Wsparcie społeczności pokazuje, że razem możemy wiele osiągnąć.