Corra contra a síndrome de Rett: mais de 900 participantes deram o exemplo!

Corra contra a síndrome de Rett: mais de 900 participantes deram o exemplo!

Numa impressionante demonstração de solidariedade e espírito comunitário, a “Run for Rett” teve lugar em Herrnried, Parsberg, no distrito de Neumarkt, no Alto Palatinado. O evento, que chamou a atenção para as necessidades urgentes da investigação sobre a síndrome de Rett, enviou uma mensagem forte às pessoas afectadas e às suas famílias. Alto BR.de Mais de 930 entusiastas da corrida reuniram-se para competir num percurso de quase um quilómetro para mostrar o seu compromisso com a causa.

A síndrome de Rett é um distúrbio raro do desenvolvimento que afeta principalmente meninas. Com esta doença, o corpo não consegue produzir uma proteína importante, essencial para o desenvolvimento das células nervosas e das funções cerebrais. Com o tempo, as pessoas afetadas perdem competências importantes que aprenderam na infância.

Uma corrida de pesquisa bem-sucedida

O objetivo do evento era angariar 30 mil euros para investigação, valor que já foi alcançado antes do concurso. No final das contas, porém, o nível de doação foi de quase 75.000 euros. Além das rodadas realizadas, que somaram quase 5.400, também contribuíram para isso inúmeras promessas de doações de apoiadores. Estes números impressionantes refletem o elevado nível de solidariedade que os organizadores, Robert Harteis, Christian Selch e Stefan Mirbeth, da associação “Future through Medical Research” puderam experimentar.

A história da pequena Ella, que sofre da síndrome de Rett desde o nascimento, é particularmente comovente. Ela tem apenas três anos e não consegue andar nem se comunicar verbalmente. Apesar desses desafios, ela irradia positividade e esperança, como no site runforrett.de é relatado. A própria Ella tem uma mensagem clara: ela exige apoio para encontrar a “peça que falta no quebra-cabeça” e acredita firmemente nos avanços da pesquisa.

Pesquisa precisa de apoio

A investigação sobre a síndrome de Rett está a ser promovida por numerosas associações cujo objectivo é desenvolver uma terapia. A Síndrome de Rett Deutschland e.V. associação está intensamente envolvida no financiamento e apoio a projetos que visam desenvolver terapias reversíveis. Existem várias estratégias que estão a ser exploradas, incluindo a substituição de genes e a edição de ARN, que visam melhorar de forma sustentável a vida das pessoas afetadas. O trabalho é liderado por personalidades especializadas como Monica Coenraads, que trabalha em conjunto com diversos laboratórios e universidades para concretizar essas abordagens terapêuticas, como síndrome de rett.at descreve.

A resposta positiva à corrida dá esperança de que eventos semelhantes serão planeados no futuro, tanto para aumentar a sensibilização para a síndrome de Rett como para angariar os fundos necessários para a investigação. O apoio da comunidade deixa claro que podemos conseguir muito juntos.