Alergă împotriva sindromului Rett: Peste 900 de participanți dau exemplu!

Alergă împotriva sindromului Rett: Peste 900 de participanți dau exemplu!

Într-o demonstrație impresionantă de solidaritate și spirit comunitar, „Alerga pentru Rett” a avut loc la Herrnried, Parsberg, în districtul Neumarkt din Palatinatul Superior. Evenimentul, care a atras atenția asupra nevoilor urgente de cercetare a sindromului Rett, a transmis un mesaj puternic celor afectați și familiilor acestora. Tare BR.de Peste 930 de pasionați de alergare s-au adunat pentru a concura pe un traseu lung de aproape un kilometru pentru a-și arăta angajamentul față de cauză.

Sindromul Rett este o tulburare rară de dezvoltare care afectează în principal fetele. Cu această boală, organismul nu poate produce o proteină importantă care este esențială pentru dezvoltarea celulelor nervoase și a funcțiilor creierului. În timp, cei afectați își pierd abilități importante pe care le-au învățat în copilărie.

O cursă de succes pentru cercetare

Scopul evenimentului a fost strângerea a 30.000 de euro pentru cercetare, sumă la care a fost deja atinsă înainte de concurs. La sfârșitul zilei, însă, nivelul donațiilor a fost de aproape 75.000 de euro. Pe lângă rundele finalizate, care s-au ridicat la aproape 5.400, la aceasta au contribuit și numeroase angajamente de donații de la susținători. Aceste cifre impresionante reflectă nivelul ridicat de solidaritate pe care l-au putut experimenta organizatorii, Robert Harteis, Christian Selch și Stefan Mirbeth, de la asociația „Future through Medical Research”.

Povestea micuței Ella, care suferă de sindromul Rett încă de la naștere, este deosebit de emoționantă. Are doar trei ani și nu poate merge sau comunica verbal. În ciuda acestor provocări, ea radiază pozitivitate și speranță, ca pe site runforrett.de este raportat. Ella însăși are un mesaj clar: cere sprijin pentru a-și găsi „piesa lipsă din puzzle” și crede cu fermitate în progresele cercetării.

Cercetarea are nevoie de sprijin

Cercetarea sindromului Rett este promovată de numeroase asociații al căror scop este dezvoltarea unei terapii. Sindromul Rett Deutschland e.V. asociația este implicată intens în finanțarea și susținerea proiectelor care urmăresc dezvoltarea de terapii reversibile. Sunt explorate mai multe strategii, inclusiv înlocuirea genelor și editarea ARN, care urmăresc să îmbunătățească în mod durabil viața celor afectați. Lucrarea este condusă de personalități experte precum Monica Coenraads, care lucrează împreună cu diverse laboratoare și universități pentru a realiza aceste abordări terapeutice, precum rett-sindrom.at descrie.

Răspunsul pozitiv la alergare dă speranță că evenimente similare vor fi planificate în viitor, atât pentru a crește gradul de conștientizare a sindromului Rett, cât și pentru a strânge fondurile necesare pentru cercetare. Sprijinul comunității arată clar că putem realiza multe împreună.