Behajte proti Rettovmu syndrómu: Viac ako 900 účastníkov ide príkladom!

Behajte proti Rettovmu syndrómu: Viac ako 900 účastníkov ide príkladom!

Ako pôsobivá demonštrácia solidarity a komunitného ducha sa „Run for Rett“ uskutočnil v Herrnriede, Parsberg, v okrese Neumarkt v Hornom Falcku. Podujatie, ktoré upozornilo na naliehavé potreby výskumu Rettovho syndrómu, vyslalo silný odkaz postihnutým a ich rodinám. nahlas BR.de Viac ako 930 bežeckých nadšencov sa zišlo, aby súťažili na takmer kilometer dlhej trase, aby ukázali svoju oddanosť veci.

Rettov syndróm je zriedkavá vývojová porucha, ktorá postihuje predovšetkým dievčatá. Pri tomto ochorení si telo nedokáže vyrobiť dôležitý proteín, ktorý je nevyhnutný pre vývoj nervových buniek a mozgových funkcií. Postihnutí časom strácajú dôležité zručnosti, ktoré sa naučili v detstve.

Úspešný výskum

Cieľom akcie bolo vyzbierať 30 000 eur na výskum, čo je suma, ktorá bola dosiahnutá už pred súťažou. Na konci dňa však výška daru bola takmer 75 000 eur. Okrem ukončených kôl, ktorých bolo takmer 5 400, k tomu prispeli aj početné prísľuby darov od podporovateľov. Tieto pôsobivé čísla odrážajú vysokú úroveň solidarity, ktorú mohli zažiť organizátori Robert Harteis, Christian Selch a Stefan Mirbeth zo združenia „Budúcnosť prostredníctvom lekárskeho výskumu“.

Dojímavý je najmä príbeh malej Elly, ktorá od narodenia trpí Rettovým syndrómom. Má len tri roky a nevie chodiť ani verbálne komunikovať. Napriek týmto výzvam z nej vyžaruje pozitívnosť a nádej, ako na webovej stránke runforrett.de sa hlási. Samotná Ella má jasné posolstvo: požaduje podporu, aby našla svoj „chýbajúci kúsok skladačky“ a pevne verí v pokroky vo výskume.

Výskum potrebuje podporu

Výskum Rettovho syndrómu podporujú mnohé združenia, ktorých cieľom je vyvinúť terapiu. Rettov syndróm Deutschland e.V. asociácia sa intenzívne venuje financovaniu a podpore projektov, ktorých cieľom je vývoj reverzibilných terapií. Existuje niekoľko stratégií, ktoré sa skúmajú, vrátane náhrady génov a úpravy RNA, ktorých cieľom je trvalo zlepšiť životy postihnutých. Prácu vedú odborné osobnosti ako Monica Coenraads, ktorá spolupracuje s rôznymi laboratóriami a univerzitami na realizácii týchto terapeutických prístupov, ako napr. rett-syndrom.at opisuje.

Pozitívna odozva na beh dáva nádej, že podobné podujatia sa budú plánovať aj v budúcnosti, aby sa zvýšilo povedomie o Rettovom syndróme a aby sa získali potrebné financie na výskum. Podpora komunity dáva jasne najavo, že spolu dokážeme veľa.