Teci proti Rettovemu sindromu: več kot 900 udeležencev je zgled!

Teci proti Rettovemu sindromu: več kot 900 udeležencev je zgled!

V impresivni demonstraciji solidarnosti in skupnostnega duha je »Run for Rett« potekal v Herrnriedu, Parsberg, v okrožju Neumarkt v Zgornjem Pfalškem. Dogodek, ki je opozoril na nujne potrebe raziskav Rettovega sindroma, je poslal močno sporočilo prizadetim in njihovim družinam. Glasno BR.de Več kot 930 tekaških navdušencev se je zbralo, da bi se pomerilo na skoraj en kilometer dolgi progi in tako pokazalo svojo predanost cilju.

Rettov sindrom je redka razvojna motnja, ki prizadene predvsem dekleta. Pri tej bolezni telo ne more proizvesti pomembne beljakovine, ki je bistvena za razvoj živčnih celic in možganskih funkcij. Sčasoma prizadeti izgubijo pomembne veščine, ki so se jih naučili v otroštvu.

Uspešna raziskava

Namen dogodka je bil zbrati 30.000 evrov za raziskave, kar je bila vsota dosežena že pred natečajem. Na koncu dneva pa je znesek donacij znašal skoraj 75.000 evrov. Poleg opravljenih krogov, ki jih je bilo skoraj 5.400, so k temu pripomogle tudi številne obljube podpornikov. Te impresivne številke odražajo visoko stopnjo solidarnosti, ki so jo lahko izkusili organizatorji, Robert Harteis, Christian Selch in Stefan Mirbeth iz združenja “Future through Medical Research”.

Še posebej ganljiva je zgodba male Elle, ki že od rojstva trpi za Rettovim sindromom. Stara je le tri leta in ne more hoditi ali verbalno komunicirati. Kljub tem izzivom izžareva pozitivnost in upanje, kot na spletni strani runforrett.de je prijavljen. Sama Ella ima jasno sporočilo: zahteva podporo, da najde svoj "manjkajoči kos sestavljanke" in trdno verjame v napredek v raziskavah.

Raziskave potrebujejo podporo

Raziskovanje Rettovega sindroma spodbujajo številna združenja, katerih cilj je razviti terapijo. Rettov sindrom Deutschland e.V. društvo se intenzivno ukvarja s financiranjem in podpiranjem projektov, katerih cilj je razvoj reverzibilnih terapij. Raziskuje se več strategij, vključno z zamenjavo genov in urejanjem RNK, katerih cilj je trajnostno izboljšanje življenj prizadetih. Delo vodijo strokovnjaki, kot je Monica Coenraads, ki sodeluje z različnimi laboratoriji in univerzami pri uresničevanju teh terapevtskih pristopov, kot je npr. rett-sindrom.at opisuje.

Pozitiven odziv na tek daje upanje, da bodo podobni dogodki načrtovani tudi v prihodnje, tako za ozaveščanje o Rettovem sindromu kot za zbiranje potrebnih sredstev za raziskave. Podpora skupnosti daje vedeti, da lahko skupaj dosežemo veliko.