Kör mot Retts syndrom: Över 900 deltagare är ett exempel!

Kör mot Retts syndrom: Över 900 deltagare är ett exempel!

I en imponerande demonstration av solidaritet och gemenskapsanda ägde "Run for Rett" rum i Herrnried, Parsberg, i Neumarkt-distriktet i Övre Pfalz. Händelsen, som uppmärksammade de akuta behoven av forskning om Retts syndrom, skickade ett starkt budskap till de drabbade och deras familjer. Högt BR.de Över 930 löpentusiaster samlades för att tävla på en nästan en kilometer lång rutt för att visa sitt engagemang för saken.

Retts syndrom är en sällsynt utvecklingsstörning som främst drabbar flickor. Med denna sjukdom kan kroppen inte producera ett viktigt protein som är nödvändigt för utvecklingen av nervceller och hjärnfunktioner. Med tiden förlorar de som drabbas viktiga färdigheter som de lärt sig i spädbarnsåldern.

Ett framgångsrikt forskningsarbete

Syftet med evenemanget var att samla in 30 000 euro till forskning, en summa som nåddes redan innan tävlingen. I slutet av dagen var dock donationsnivån nästan 75 000 euro. Utöver de genomförda omgångarna, som uppgick till nästan 5 400, bidrog även åtskilliga utfästelser om donationer från supportrar till detta. Dessa imponerande siffror speglar den höga nivå av solidaritet som arrangörerna, Robert Harteis, Christian Selch och Stefan Mirbeth, från föreningen "Future through Medical Research" kunde uppleva.

Berättelsen om lilla Ella, som har lidit av Retts syndrom sedan födseln, är särskilt gripande. Hon är bara tre år och kan inte gå eller kommunicera verbalt. Trots dessa utmaningar utstrålar hon positivitet och hopp, som på hemsidan runforrett.de rapporteras. Ella har själv ett tydligt budskap: hon kräver stöd för att hitta sin "saknade pusselbit" och tror stenhårt på framsteg inom forskningen.

Forskning behöver stöd

Forskning om Retts syndrom främjas av många föreningar vars mål är att utveckla en terapi. Rett Syndrom Deutschland e.V. föreningen är intensivt involverad i att finansiera och stödja projekt som syftar till att utveckla reversibla terapier. Det finns flera strategier som undersöks, inklusive genersättning och RNA-redigering, som syftar till att på ett hållbart sätt förbättra livet för de drabbade. Arbetet leds av expertpersonligheter som Monica Coenraads som arbetar tillsammans med olika laboratorier och universitet för att förverkliga dessa terapeutiska angreppssätt som t.ex. rett-syndrom.at beskriver.

Den positiva responsen på löpningen ger hopp om att liknande evenemang kommer att planeras i framtiden, både för att öka medvetenheten om Retts syndrom och för att samla in nödvändiga medel för forskning. Samhällets stöd gör det tydligt att vi kan åstadkomma mycket tillsammans.