对抗雷特综合症：900多名参与者树立榜样！

对抗雷特综合症：900多名参与者树立榜样！

“Run for Rett”活动在上普法尔茨州诺伊马克特区帕尔斯贝格的 Herrnried 举行，令人印象深刻地展现了团结和社区精神。该活动引起了人们对雷特综合征研究的迫切需求的关注，并向受影响的患者及其家人发出了强烈的信息。大声 BR.德 超过930名跑步爱好者齐聚一堂，在近一公里长的赛道上展开角逐，表达对跑步事业的执着。

雷特综合征是一种罕见的发育障碍，主要影响女孩。患有这种疾病时，身体无法产生神经细胞和大脑功能发育所必需的重要蛋白质。随着时间的推移，受影响的人会失去他们在婴儿期学到的重要技能。

成功的研究运行

此次活动的目的是筹集 30,000 欧元用于研究，这一数额在比赛前就已达到。然而，最终捐款金额接近 75,000 欧元。除了已完成的近 5,400 轮之外，支持者的众多捐款承诺也对此做出了贡献。这些令人印象深刻的数字反映了来自“医学研究的未来”协会的组织者罗伯特·哈泰斯 (Robert Harteis)、克里斯蒂安·塞尔奇 (Christian Selch) 和斯特凡·米尔贝斯 (Stefan Mirbeth) 所表现出的高度团结。

自出生起就患有雷特综合症的小艾拉的故事尤其感人。她只有三岁，无法行走或言语交流。尽管面临这些挑战，她仍散发着积极性和希望，就像网站上一样 跑步网 被报道。艾拉本人也传达了一个明确的信息：她需要支持来找到她“拼图中缺失的一块”，并坚信研究的进步。

研究需要支持

许多协会正在推动对雷特综合征的研究，其目标是开发一种治疗方法。德国雷特综合症 e.V.协会积极参与资助和支持旨在开发可逆疗法的项目。目前正在探索多种策略，包括基因替换和 RNA 编辑，旨在持续改善受影响者的生活。这项工作由莫妮卡·科恩拉兹 (Monica Coenraads) 等专家领导，她与各个实验室和大学合作实现这些治疗方法，例如 雷特综合症.at 描述。

这次跑步活动的积极反响让人们希望未来能够计划类似的活动，既可以提高人们对雷特综合症的认识，也可以为研究筹集必要的资金。社区的支持表明我们可以共同取得很多成就。