إلفيرا شولت من أوترندورف: المعركة ضد PAH النادرة!

إلفيرا شولت من أوترندورف: المعركة ضد PAH النادرة!

في أوترندورف، إلفيرا شولت شغوفة برفع مستوى الوعي حول ارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي (PAH)، وهو مرض نادر ولكنه خطير يؤدي إلى زيادة كبيرة في ضغط الدم في الشرايين الرئوية. وكانت السيدة البالغة من العمر 55 عاما قد خاضت رحلة طويلة مع المرض، بدأت عندما تم تشخيص إصابتها بعد تعرضها لحادث دراجة نارية في التسعينيات. ومنذ ذلك الحين، وهي تعيش مع التحديات التي يجلبها هذا المرض معها. عالي وسائل الإعلام سي إن في يتطلب PAH إلقاء نظرة على الأعراض، والتي لا تؤثر فقط على الأداء ولكن يمكن أن تؤدي أيضًا إلى ضيق في التنفس وإجهاد القلب.

بدت طفولة إلفيرا شولت في كوكسهافن خالية من الهموم: فقد سيطرت السباحة وركوب الدراجات وتنس الطاولة على أوقات فراغها. أخذها مسار حياتها من خلال المدرسة إلى نظام المدارس المهنية في مجال الأعمال. لكن ضربة القدر على شكل حادث دراجة نارية غيرت حياتها. لقد اكتشفها تشخيص PAH بشكل غير متوقع وأدى إلى جروح عميقة. كان عليها أن تتعلم كيف تتعايش مع المرض، الذي يهدد الحياة إذا ترك دون علاج ويترك نصف المرضى فقط على قيد الحياة خلال السنوات السبع التالية بعد التشخيص.

الالتزام تجاه المتضررين

من أجل تقديم وجهات نظر أخرى للمرضى، أسست شولت وصديقتها المفضلة خدمة رعاية المرضى الخارجيين "فريق التمريض 2000" في ألتنوالد في عام 1999. وبعد وفاة صديقتها، تولى ابنها إدارة الشركة، بينما انسحبت شولت من العمل النشط بسبب أدويتها. وعلى الرغم من تشخيص أطبائها الكئيب، إلا أنها ظلت متفائلة وتأمل في علاجات جديدة. وبزغ بصيص أمل مؤخرا مع الموافقة على عقار “سوتاترسيبت” في أغسطس 2024، والذي يعتبر طفرة في علاج ارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي. ومع ذلك، يبقى التحدي هو أن شولت يحتاج بشكل عاجل إلى عملية زرع رئة، كما أن الأعضاء المتبرع بها نادرة للغاية في ألمانيا. ولذلك فإن مشاركتك النشطة في تغيير القانون لحل الاعتراضات على التبرع بالأعضاء أمر مهم للغاية.

وهي تشارك أيضًا في جمعية المساعدة الذاتية "لارتفاع ضغط الدم الرئوي"، حيث تنظم بانتظام اجتماعات وفرص تبادل للمتضررين. هناك اجتماع في كوكسهافن يوم 21 يونيو، حيث يتضمن البرنامج أيضًا رحلة بالقارب لإغلاق الأسرّة وأمسية شواء. تعمل العديد من اللقاءات والأنشطة الترفيهية، مثل الزيارات إلى سوق عيد الميلاد، على تعزيز الشعور بالانتماء للمجتمع بين الأعضاء.

التحدي الهيئة العامة للإسكان

كيف Raredisases.de يوضح أن PAH يؤثر على ما يقدر بنحو 2000 إلى 5000 شخص في ألمانيا، على الرغم من أن عدد الحالات غير المبلغ عنها غير معروف. يجب أن تؤخذ أعراض المرض، مثل احتباس السوائل وخفقان القلب الشديد والزراق، على محمل الجد وتتطلب اتخاذ إجراءات سريعة. يعد التشخيص في الوقت المناسب أمرًا بالغ الأهمية ولكنه قد يستغرق سنوات. يتم العلاج غالبًا في مراكز متخصصة وقد يشمل علاجات دوائية تحتاج إلى تعديل اعتمادًا على شدة المرض.

وتظل إلفيرا شولت، التي وجدت مصدرًا ثابتًا آخر للفرح مع عائلتها وشغفها بتربية قطط الغابات النرويجية، متفائلة. إن قوتها والتزامها الدؤوب بالتعليم ومساعدة الآخرين المتأثرين أمر مثير للإعجاب ويظهر أن المجتمع والدعم مهمان حتى في الأوقات الصعبة. إنها ترى الحيوانات بمثابة علاج، وهو شيء يمكن أن يوفر الراحة ليس فقط لنفسها ولكن للآخرين في مواقف مماثلة.

ومن خلال التزامها، لا تقدم شولت مساهمة قيمة في رفع مستوى الوعي حول الهيئة العامة للإسكان فحسب، بل تلهم أيضًا العديد من الأشخاص الآخرين للعمل من أجل تحسين نوعية الحياة.