Elvira Schult Otterndorfista: Taistelu harvinaista PAH:ta vastaan!

Elvira Schult Otterndorfista: Taistelu harvinaista PAH:ta vastaan!

Otterndorfissa Elvira Schult haluaa lisätä tietoisuutta keuhkoverenpainetaudista (PAH), harvinaisesta mutta vakavasta sairaudesta, joka lisää merkittävästi verenpainetta keuhkovaltimoissa. 55-vuotias on itsekin käynyt pitkän matkan taudin kanssa, joka alkoi, kun hän sai diagnoosin moottoripyörä-onnettomuuden jälkeen 1990-luvulla. Siitä lähtien hän on elänyt tämän sairauden mukanaan tuomien haasteiden kanssa. äänekäs CNV Media PAH vaatii tarkastelemaan oireita, jotka eivät vain vaikuta suorituskykyyn, vaan voivat myös johtaa hengenahdistukseen ja sydämen rasitukseen.

Elvira Schultin lapsuus Cuxhavenissa tuntui huolettomalta: uinti, pyöräily ja pöytätennis hallitsivat hänen vapaa-aikaansa. Hänen elämänsä vei hänet koulun kautta ammatilliseen koulujärjestelmään liike-elämän alalla. Mutta kohtalon aivohalvaus moottoripyöräonnettomuuden muodossa muutti hänen elämänsä. PAH-diagnoosi sai hänet yllättäen ja toi mukanaan syviä haavoja. Hänen täytyi oppia elämään sairauden kanssa, joka on hengenvaarallinen, jos sitä ei hoideta, ja jättää vain puolet potilaista hengissä seuraavat seitsemän vuotta diagnoosin jälkeen.

Sitoutuminen niille, joita asia koskee

Tarjotakseen muille sairastuneille näkökulmia Schult ja hänen paras ystävänsä perustivat avohoitopalvelun ”Nursing Team 2000” Altenwaldeen vuonna 1999. Ystävän kuoleman jälkeen hänen poikansa otti yrityksen haltuunsa, kun taas Schult vetäytyi aktiivisesta liiketoiminnasta lääkityksensä vuoksi. Lääkäreiden synkästä ennusteesta huolimatta hän pysyi optimistisena ja toivoi uusia hoitoja. Toivon säde ilmaantui hiljattain, kun elokuussa 2024 hyväksyttiin Sotatercept-lääke, jota pidetään läpimurrona PAH:n hoidossa. Haasteena on kuitenkin se, että Schult tarvitsee kiireellisesti keuhkonsiirron ja luovuttajaelimet ovat erittäin harvinaisia ​​Saksassa. Aktiivinen osallistumisesi lainmuutokseen elinluovutuksia koskevien vastalauseiden ratkaisemiseksi on siksi erittäin tärkeää.

Hän on myös mukana "keuhkoverenpainetaudin" itseapujärjestössä, jossa hän järjestää säännöllisesti tapaamisia ja vaihtomahdollisuuksia sairastuneille. Cuxhavenissa on tapaaminen 21.6., jossa ohjelmassa on myös veneretki sinettipetiin ja grilli-ilta. Lukuisat tapaamiset ja vapaa-ajan aktiviteetit, kuten vierailut joulumarkkinoilla, lisäävät yhteisöllisyyttä jäsenten keskuudessa.

PAH-haaste

Miten harvinaiset sairaudet.de selittää, PAH vaikuttaa arviolta 2 000 - 5 000 ihmiseen Saksassa, vaikka ilmoittamattomien tapausten määrää ei tiedetä. Sairauden oireet, kuten nesteen kertymä, vaikea sydämentykytys ja syanoosi, tulee ottaa vakavasti ja vaatia nopeaa toimintaa. Oikea-aikainen diagnoosi on ratkaisevan tärkeää, mutta se voi kestää vuosia. Hoito tapahtuu usein erikoistuneissa keskuksissa, ja se voi sisältää lääkehoitoja, joita on mukautettava sairauden vakavuudesta riippuen.

Elvira Schult, joka on löytänyt toisen vakaan ilon lähteen perheensä kanssa ja intohimonsa Norjan metsäkissojen kasvattamiseen, on edelleen optimistinen. Hänen voimansa ja väsymätön sitoutumisensa koulutukseen ja muiden uhrien auttamiseen ovat ihailtavia ja osoittavat, että yhteisöllisyys ja tuki ovat tärkeitä myös vaikeina aikoina. Hän näkee eläimet terapiana, joka voi tarjota lohtua paitsi hänelle itselleen, myös muille vastaavissa tilanteissa.

Sitoutumisensa ansiosta Schult ei ainoastaan ​​anna arvokasta panosta PAH-tietoisuuden lisäämiseen, vaan myös innostaa monia muita työskentelemään paremman elämänlaadun eteen.