Elvira Schult di Otterndorf: La lotta contro il raro IPA!

Elvira Schult di Otterndorf: La lotta contro il raro IPA!

A Otterndorf Elvira Schult si impegna con passione a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'ipertensione arteriosa polmonare (PAH), una malattia rara ma grave che aumenta notevolmente la pressione sanguigna nelle arterie polmonari. La 55enne ha alle spalle un lungo viaggio contro la malattia, iniziato quando le è stata diagnosticata dopo un incidente in moto negli anni '90. Da allora ha convissuto con le sfide che questa malattia porta con sé. Forte Media CNV La PAH richiede uno sguardo ai sintomi, che non solo influenzano le prestazioni ma possono anche portare a mancanza di respiro e affaticamento cardiaco.

L'infanzia di Elvira Schult a Cuxhaven è sembrata spensierata: il nuoto, il ciclismo e il ping pong hanno dominato il suo tempo libero. Il suo percorso di vita l'ha portata, attraverso la scuola, alla scuola professionale nel campo economico. Ma un colpo del destino, sotto forma di un incidente in moto, le ha cambiato la vita. La diagnosi di PAH l'ha colta inaspettatamente e ha portato con sé tagli profondi. Ha dovuto imparare a convivere con la malattia, che è pericolosa per la vita se non trattata e lascia sopravvivere solo la metà dei pazienti nei successivi sette anni dopo la diagnosi.

Impegno verso le persone colpite

Per offrire prospettive ad altri malati, Schult e la sua migliore amica fondarono nel 1999 ad Altenwalde il servizio di assistenza ambulatoriale “Nursing Team 2000”. Dopo la morte dell'amica, suo figlio rilevò l'azienda, mentre Schult si ritirò dall'attività attiva a causa dei suoi farmaci. Nonostante la prognosi infausta dei suoi medici, rimase ottimista e sperava in nuove cure. Un raggio di speranza è emerso recentemente con l’approvazione del farmaco “Sotatercept” nell’agosto 2024, considerato una svolta nel trattamento della PAH. Tuttavia, resta la sfida: Schult ha urgentemente bisogno di un trapianto di polmone e gli organi donati sono estremamente rari in Germania. La vostra partecipazione attiva alla modifica della legge per risolvere le obiezioni alla donazione di organi è quindi molto importante.

È anche coinvolta nell'associazione di autoaiuto “ipertensione polmonare”, dove organizza regolarmente incontri e opportunità di scambio per le persone colpite. Il 21 giugno si terrà un incontro a Cuxhaven, dove sono in programma anche una gita in barca per sigillare i letti e una serata barbecue. Numerosi incontri e attività ricreative, come ad esempio le visite al mercatino di Natale, promuovono il senso di comunità tra i membri.

La sfida dell'IPA

Come rarediseases.de spiega, in Germania la PAH colpisce circa 2.000-5.000 persone, anche se il numero di casi non segnalati non è noto. I sintomi della malattia, come ritenzione di liquidi, gravi palpitazioni cardiache e cianosi, dovrebbero essere presi sul serio e richiedono un intervento rapido. La diagnosi tempestiva è fondamentale ma può richiedere anni. Il trattamento avviene spesso in centri specializzati e può comprendere terapie farmacologiche che necessitano di essere adeguate a seconda della gravità della malattia.

Elvira Schult, che ha trovato nella sua famiglia e nella sua passione per l'allevamento dei gatti delle foreste norvegesi un'altra stabile fonte di gioia, rimane ottimista. La sua forza e il suo instancabile impegno nell’educazione e nell’aiuto alle persone colpite sono ammirevoli e dimostrano che la comunità e il sostegno sono importanti anche nei momenti difficili. Vede gli animali come una terapia, qualcosa che può fornire conforto non solo a se stessa ma anche ad altri in situazioni simili.

Con il suo impegno Schult non solo fornisce un prezioso contributo alla sensibilizzazione sulla PAH, ma ispira anche molti altri a lavorare per una migliore qualità della vita.