Elvira Schult din Otterndorf: Lupta împotriva rarului PAH!

Elvira Schult din Otterndorf: Lupta împotriva rarului PAH!

În Otterndorf, Elvira Schult este pasionată de creșterea gradului de conștientizare cu privire la hipertensiunea arterială pulmonară (HAP), o boală rară, dar gravă, care crește semnificativ tensiunea arterială în arterele pulmonare. Tânăra de 55 de ani a avut ea însăși o lungă călătorie cu boala, care a început când a fost diagnosticată după un accident de motocicletă în anii 1990. De atunci, ea a trăit cu provocările pe care le aduce această boală cu ea. Tare CNV Media HAP necesită o privire asupra simptomelor, care nu numai că afectează performanța, ci pot duce și la dificultăți de respirație și tensiune cardiacă.

Copilăria Elvirei Schult din Cuxhaven părea lipsită de griji: înotul, ciclismul și tenisul de masă i-au dominat timpul liber. Drumul ei de viață a dus-o prin școală până în sistemul școlar profesional în domeniul afacerilor. Dar o lovitură a destinului sub forma unui accident de motocicletă i-a schimbat viața. Diagnosticul de HAP a surprins-o pe neașteptate și a adus cu sine tăieturi profunde. A trebuit să învețe să trăiască cu boala, care pune viața în pericol dacă este lăsată netratată și lasă doar jumătate dintre pacienți să supraviețuiască în următorii șapte ani după diagnostic.

Angajamentul față de cei afectați

Pentru a oferi perspective altor suferinzi, Schult și cea mai bună prietenă a ei au înființat serviciul de îngrijire în ambulatoriu „Nursing Team 2000” în Altenwalde în 1999. După moartea prietenei sale, fiul ei a preluat compania, în timp ce Schult s-a retras din activitatea activă din cauza medicamentelor ei. În ciuda prognosticului sumbru al medicilor ei, ea a rămas optimistă și a sperat în noi tratamente. O rază de speranță a apărut recent odată cu aprobarea medicamentului „Sotatercept” în august 2024, care este considerat un progres în tratamentul HAP. Cu toate acestea, provocarea rămâne aceea că Schult are nevoie urgentă de un transplant de plămâni, iar organele donatoare sunt extrem de rare în Germania. Prin urmare, participarea dumneavoastră activă la modificarea legii pentru soluționarea obiecțiilor la donarea de organe este foarte importantă.

De asemenea, este implicată în asociația de autoajutor „hipertensiune pulmonară”, unde organizează în mod regulat întâlniri și oportunități de schimb pentru cei afectați. Există o întâlnire la Cuxhaven pe 21 iunie, unde sunt în program și o excursie cu barca la paturile de focă și o seară cu grătar. Numeroase întâlniri și activități de agrement, cum ar fi vizitele la piața de Crăciun, promovează un sentiment de comunitate în rândul membrilor.

Provocarea PAH

Cum rarediseases.de explică, HAP afectează aproximativ 2.000 până la 5.000 de persoane în Germania, deși numărul cazurilor neraportate nu este cunoscut. Simptomele bolii, cum ar fi retenția de lichide, palpitațiile severe ale inimii și cianoza, trebuie luate în serios și necesită o acțiune rapidă. Diagnosticarea la timp este crucială, dar poate dura ani. Tratamentul are loc adesea în centre specializate și poate include terapii medicamentoase care trebuie ajustate în funcție de severitatea bolii.

Elvira Schult, care a găsit o altă sursă stabilă de bucurie alături de familie și pasiunea ei pentru creșterea pisicilor de pădure norvegiene, rămâne optimistă. Puterea ei și angajamentul neobosit față de educație și ajutor pentru alții afectați sunt admirabile și arată că comunitatea și sprijinul sunt importante chiar și în momentele dificile. Ea vede animalele ca pe o terapie, ceva care poate oferi confort nu numai ei, ci și altora în situații similare.

Prin angajamentul ei, Schult nu numai că aduce o contribuție valoroasă la creșterea gradului de conștientizare cu privire la HAP, dar îi inspiră și pe mulți alții să lucreze pentru o calitate mai bună a vieții.