Elvira Schult de Otterndorf: ¡La lucha contra la rara HAP!

Elvira Schult de Otterndorf: ¡La lucha contra la rara HAP!

En Otterndorf, a Elvira Schult le apasiona concienciar sobre la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una enfermedad rara pero grave que aumenta significativamente la presión arterial en las arterias pulmonares. La mujer de 55 años ha tenido un largo camino con la enfermedad, que comenzó cuando le diagnosticaron después de un accidente de motocicleta en la década de 1990. Desde entonces ha vivido con los desafíos que trae consigo esta enfermedad. Alto CNV Medios La HAP requiere observar los síntomas, que no sólo afectan el rendimiento sino que también pueden provocar dificultad para respirar y tensión cardíaca.

La infancia de Elvira Schult en Cuxhaven fue tranquila: la natación, el ciclismo y el tenis de mesa dominaban su tiempo libre. El camino de su vida la llevó desde la escuela hasta el sistema de formación profesional en el ámbito empresarial. Pero un golpe del destino en forma de accidente de motocicleta cambió su vida. El diagnóstico de HAP la tomó inesperadamente y trajo consigo profundos cortes. Tuvo que aprender a vivir con la enfermedad, que pone en peligro la vida si no se trata y deja sólo a la mitad de los pacientes sobreviviendo los siguientes siete años después del diagnóstico.

Compromiso con los afectados

Para ofrecer perspectivas a otros pacientes, Schult y su mejor amiga fundaron en 1999 el servicio de atención ambulatoria “Nursing Team 2000” en Altenwalde. Tras la muerte de su amiga, su hijo se hizo cargo de la empresa, mientras que Schult abandonó el negocio activo debido a su medicación. A pesar del sombrío pronóstico de sus médicos, ella se mantuvo optimista y esperaba nuevos tratamientos. Recientemente surgió un rayo de esperanza con la aprobación del fármaco “Sotatercept” en agosto de 2024, que se considera un gran avance en el tratamiento de la HAP. Sin embargo, el desafío sigue siendo que Schult necesita urgentemente un trasplante de pulmón y los órganos donados son extremadamente raros en Alemania. Por lo tanto, es muy importante su participación activa en la modificación de la ley para resolver las objeciones a la donación de órganos.

También participa en la asociación de autoayuda "Hipertensión pulmonar", donde organiza periódicamente reuniones y oportunidades de intercambio para los afectados. El 21 de junio se celebrará una reunión en Cuxhaven, donde también está previsto un viaje en barco a los criaderos de focas y una velada de barbacoa. Numerosas reuniones y actividades de ocio, como visitas al mercado navideño, promueven un sentido de comunidad entre los miembros.

El desafío de la HAP

Cómo rarediseases.de Según explica, se estima que la HAP afecta a entre 2.000 y 5.000 personas en Alemania, aunque se desconoce el número de casos no declarados. Los síntomas de la enfermedad, como retención de líquidos, palpitaciones intensas y cianosis, deben tomarse en serio y requieren una acción rápida. El diagnóstico oportuno es crucial, pero puede llevar años. El tratamiento suele realizarse en centros especializados y puede incluir terapias farmacológicas que deben ajustarse según la gravedad de la enfermedad.

Elvira Schult, que ha encontrado otra fuente estable de alegría en su familia y su pasión por la cría de gatos del bosque noruego, se mantiene optimista. Su fortaleza y compromiso incansable con la educación y la ayuda a otros afectados son admirables y muestran que la comunidad y el apoyo son importantes incluso en tiempos difíciles. Ella ve a los animales como una terapia, algo que puede brindarle consuelo no solo a ella misma sino también a otros en situaciones similares.

Con su compromiso, Schult no sólo hace una valiosa contribución para crear conciencia sobre la HAP, sino que también inspira a muchos otros a trabajar por una mejor calidad de vida.