Elvira Schult d'Otterndorf : La lutte contre les HTAP rares !

Elvira Schult d'Otterndorf : La lutte contre les HTAP rares !

À Otterndorf, Elvira Schult se consacre avec passion à la sensibilisation à l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare mais grave qui augmente considérablement la pression artérielle dans les artères pulmonaires. Cette femme de 55 ans a elle-même vécu un long parcours avec la maladie, qui a commencé lorsqu'on lui a diagnostiqué un accident de moto dans les années 1990. Depuis, elle vit avec les défis que cette maladie entraîne. Fort CNV Médias L'HTAP nécessite un examen des symptômes, qui non seulement affectent les performances, mais peuvent également entraîner un essoufflement et une tension cardiaque.

L'enfance d'Elvira Schult à Cuxhaven semblait insouciante : la natation, le cyclisme et le tennis de table dominaient son temps libre. Son parcours de vie l'a conduite de l'école au système scolaire professionnel dans le domaine des affaires. Mais un coup du sort, un accident de moto, a changé sa vie. Le diagnostic d’HTAP l’a surprise et a entraîné de profondes coupures. Elle a dû apprendre à vivre avec cette maladie, qui met sa vie en danger si elle n'est pas traitée et ne laisse que la moitié des patients survivre les sept années suivant le diagnostic.

Engagement envers les personnes concernées

Afin d'offrir des perspectives à d'autres malades, Schult et sa meilleure amie ont fondé en 1999 le service de soins ambulatoires « Nursing Team 2000 » à Altenwalde. Après le décès de son amie, son fils a repris l'entreprise, tandis que Schult s'est retirée des activités actives à cause de ses médicaments. Malgré le sombre pronostic de ses médecins, elle restait optimiste et espérait de nouveaux traitements. Une lueur d’espoir a récemment émergé avec l’approbation du médicament « Sotatercept » en août 2024, considéré comme une avancée majeure dans le traitement de l’HTAP. Cependant, le défi demeure : Schult a besoin de toute urgence d’une greffe de poumon et les donneurs d’organes sont extrêmement rares en Allemagne. Votre participation active à la modification de la loi pour résoudre les objections au don d’organes est donc très importante.

Elle est également impliquée dans l'association d'entraide « hypertension pulmonaire », où elle organise régulièrement des rencontres et des échanges pour les personnes concernées. Il y a une réunion à Cuxhaven le 21 juin, où une excursion en bateau vers des bancs de phoques et une soirée barbecue sont également au programme. De nombreuses rencontres et activités de loisirs, comme la visite du marché de Noël, favorisent le sentiment de communauté entre les membres.

Le défi de l’HTAP

Comment maladiesrares.de Comme l'explique l'étude, l'HTAP touche environ 2 000 à 5 000 personnes en Allemagne, bien que le nombre de cas non signalés ne soit pas connu. Les symptômes de la maladie, tels que la rétention d'eau, les palpitations cardiaques sévères et la cyanose, doivent être pris au sérieux et nécessitent une action rapide. Un diagnostic rapide est crucial mais peut prendre des années. Le traitement a souvent lieu dans des centres spécialisés et peut inclure des thérapies médicamenteuses qui doivent être adaptées en fonction de la gravité de la maladie.

Elvira Schult, qui a trouvé une autre source de joie stable auprès de sa famille et de sa passion pour l'élevage de chats des forêts norvégiennes, reste optimiste. Sa force et son engagement infatigable en faveur de l’éducation et de l’aide aux autres personnes touchées sont admirables et montrent que la communauté et le soutien sont importants même dans les moments difficiles. Elle considère les animaux comme une thérapie, quelque chose qui peut apporter du réconfort non seulement à elle-même mais aussi aux autres dans des situations similaires.

Par son engagement, Schult apporte non seulement une contribution précieuse à la sensibilisation à l'HTAP, mais inspire également de nombreuses autres personnes à œuvrer pour une meilleure qualité de vie.